Persoonlijke verhalen

Lees de verhalen van andere kinderen en bekijk hun tekeningen. Of lees de verhalen van hun vaders en moeders, of van broers en zussen. De verhalen zijn van echte mensen. We hebben van sommige mensen alleen hun namen veranderd. Maak hieronder je keuze.
Mark
Mark is twaalf jaar en heeft het syndroom van Marfan. Marfan is een erfelijke aandoening. Maar de ouders van Mark hebben het niet. Je kunt zeggen dat het syndroom bij Mark begonnen is. Speciaal voor deze website maakte Mark een tekening. En hij…
Lees meer...
Katja
Katja is elf jaar en heeft HMSN. Dat is een spierziekte die bij haar in de familie zit. Je kan aan Katja niet zien dat ze een spierziekte heeft.Voor deze website maakte Katja een zelfportret. Ze heeft zichzelf getekend, met maar een oog. Want een…
Lees meer...
Sara
Sara is 8 jaar en heeft SMA. Dat is een spierziekte. Daardoor heeft ze veel moeite met bewegen. Lopen kan ze niet, maar zwemmen wel. Zwemmen is zelfs haar grootste hobby. Speciaal voor deze website maakte ze er een tekening over.
Lees meer...
Niels
Niels is 12 jaar en hij heeft een spierziekte, de ziekte van Duchenne. Soms is hij daar boos over. Maar niet heel vaak. Overdag is hij er niet zo mee bezig. Dan heeft hij het druk met andere dingen. Maar in bed denkt hij er wel eens aan. Soms droomt…
Lees meer...
Christiaan
Christiaan is negen jaar. Zijn moeder heeft CF (cystic fibrosis). Dat is een longaandoening. Hij vertelt: 'Ik vind het heel erg dat mama die vieze medicijnen moet innemen en daarvan niet eens beter kan worden. Ik wil graag dat er eindelijk…
Lees meer...
Jasper
Jasper is twaalf jaar. Hij heeft de ziekte van Hirschsprung. Dat is een darmaandoening. Hij heeft een spreekbeurt gehouden over zijn ziekte. Hij schrijft: ‘Ik heb pas geleden een spreekbeurt gehouden over de ziekte van Hirschsprung. Dat heb ik…
Lees meer...
Emil
Emil is twaalf jaar. Hij vertelt: ‘Mijn broer heeft dyslexie. Hij is veertien jaar en zit in de tweede klas van de middelbare school. Hij ziet er normaal uit net als de andere kinderen, maar toch heeft hij vaak last van zijn onzichtbare ‘handicap’.…
Lees meer...
Delano
Delano is zeven jaar en heeft CVID (Common Variable Immuno Deficiëntie). Dit is een aandoening van je afweer. Je afweer beschermt je tegen bijvoorbeeld verkoudheid. Hij schrijft: ‘Omdat ik altijd heel erg moe was en de dokter niks kon vinden, moest…
Lees meer...
Damian
Damian is negen jaar. Zijn broertje heeft CVID (Common Variable Immuno Deficiëntie). Dat is een aandoening van je afweer. Je afweer beschermt je tegen bijvoorbeeld verkoudheid. Hij schrijft: ‘Ik wil graag vertellen hoe het is om een broertje met de…
Lees meer...
Lisa
Lisa heeft het Noonan syndroom. Zij schrijft:"Mijn naam is Lisa en ik ben 13 jaar. Ik heb het Noonan syndroom. Ik vind het best moeilijk, omdat ik kleiner ben dan andere kinderen. Ik zit op een speciale school: de Mariëlla School in Vught, daar vind…
Lees meer...
Tanja
 Tanja is 14 jaar en haar moeder heeft DFNA9. Dat is een vorm van erfelijke doofheid.Ze schrijft: 'Over het algemeen heb ik er niet zoveel last van. Vaak moet ik wel iets twee of drie keer zeggen, maar daar heb ik niet zo'n moeite mee. Als ik haast…
Lees meer...
Vita
Vita is tien jaar. Ze heeft een (klein) beetje Asperger syndroom. Dat is dat je anders kan voelen en doen dan andere kinderen. En bij haar vader in de familie komt FH (familiaire hypercholesterolemie) voor. Dat is een ziekte van de bloedvaten. In…
Lees meer...
Jasper met ziekte van Crohn
Jasper is elf jaar. Hij heeft de ziekte van Crohn. Dat is een darmaandoening.Hij schrijft: 'Bij mij kwamen de dokters op mijn negende erachter dat ik de ziekte van Crohn had. Maar voor die tijd is er heel veel gebeurd. Zoals dat ik sonde voeding…
Lees meer...
Justin
Hallo ik ben Justin en ik ben 11 jaar ik heb last van migraine. Ik ga jullie vertellen hoe migraine is. En ik geef ook tips. Migraine is een soort hele erge hoofdpijn maar met misselijkheid, je kunt echt helemaal niks meer. Je kunt ook niet tegen…
Lees meer...