Niels is 12 jaar en hij heeft een spierziekte, de ziekte van Duchenne. Soms is hij daar boos over. Maar niet heel vaak. Overdag is hij er niet zo mee bezig. Dan heeft hij het druk met andere dingen. Maar in bed denkt hij er wel eens aan. Soms droomt hij dat hij aan het voetballen is. Dat vindt hij wel fijn, maar als hij dan weer wakker wordt…
Ooit kon ik lopen. Maar door die ziekte ging dat steeds slechter. Ik werd er heel erg moe van. Toen ik 7 was ging het niet meer. Toen kreeg ik een scooter en later een rolstoel. Mijn armen kan ik wel bewegen. Maar zware dingen tillen is lastig. Ik heb speciaal bestek, dat is lichter. Met eten zet ik mijn ellebogen op tafel. Dat eet makkelijker. Drinken doe ik met een rietje.
Ik zit op een gewone school en ik heb veel vrienden. In de klas helpen ze me. Als ik iets heb laten vallen bijvoorbeeld. Of als ik mijn tas nodig heb, die achterop mijn rolstoel ligt. Schrijven gaat nog wel, maar ik heb ook een laptop. Ik kan blind typen. Dat is makkelijk als ik volgend jaar op de middelbare school zit. Ik ga waarschijnlijk naar het gymnasium.
Twee keer per dag komt de thuiszorg naar school om te helpen met plassen. Soms moet ik meer plassen dan die twee keer. Daarom heb ik ook een luier om. Dat heb ik liever niet, maar het is niet anders. Thuis hoeft zo’n luier niet. Want dan kan mijn moeder me helpen.
Op school vind ik gymnastiek het leukste. Ik kan niet meedoen op de toestellen, maar wel met sport en spel. Bijvoorbeeld met tikkertje of trefbal. Bij trefbal is het best moeilijk om mij af te gooien. Want ze gooien dan steeds tegen mijn rolstoel. In de pauze doe ik ook vaak mee met voetbal. Ik schop dan niet, maar probeer de bal tegen te houden met mijn rolstoel.
Ik voel me niet ziek. Ik kan me alleen niet goed bewegen. Maar verder ben ik gezond. Aan sommige dingen kan ik niet meedoen. Dat is vervelend. Maar ik denk dan altijd maar aan de dingen waar ik wel goed in ben.
Niels kan heel verstandelijk over de ziekte praten. Toch zit er ook veel frustratie. Hij kan heel boos worden. Hij kreeg daar speltherapie voor. Zo kon hij zijn emoties toch kwijt, in spelvorm. Ook heeft hij gesprekken met een psychotherapeut gehad. Om te leren wat je kan doen als je heel kwaad bent.
Volgend jaar gaat Niels naar de middelbare school. Heel spannend. Niels verheugt zich op de nieuwe lesstof. Maar hij heeft ook veel vragen. ‘Hoe zullen de andere leerlingen reageren? Moet ik uitleggen wat ik heb? Zal ik het gezellig hebben?’ Ik zal daarom blij zijn als we weer een jaar verder zijn.
We hebben Niels van lieverlee verteld wat de ziekte inhoudt. Dat ging heel natuurlijk, beetje bij beetje. Twee jaar geleden werd hij bijvoorbeeld geopereerd aan zijn achillespezen. Dat was zo’n moment om er over te praten. En soms tijdens het eten. Laatst vertelde Niels dat een jongen hem gepest had met de ziekte. Dan heb je het erover. Of wanneer er aanpassingen nodig zijn in huis bijvoorbeeld.
Zelf vraagt Niels er weinig over. Het is gewoon onderdeel van zijn leven. Vanaf zijn eerste jaar heeft hij bijvoorbeeld al fysiotherapie en speciale schoenen.
Mijn man en ik hebben allebei een drukke baan en een druk sociaal leven. Soms vraag ik me af of dat wel goed is voor Niels. Bouwen we genoeg rust in? Aan de andere kant geniet hij ook van alle drukte. Ik heb er eens met een arts over gesproken. Die zei dat we ons eigen leven moeten leiden. Maar die twijfel komt zo nu en dan terug.