Deze website is gemaakt voor kinderen met een erfelijke of aangeboren aandoening. Jullie als ouders/verzorgers kunnen de site bekijken, eventueel samen met jullie kind(eren).
In de Lijst met ziektes staan verschillende aandoeningen beschreven in eenvoudige taal. Bij sommige ziektes staan verwijzingen naar kinderboeken en/of naar Persoonlijke verhalen. De verhalen over de kinderen (met een familielid) met een ziekte in de Lijst met ziektes zijn verzonnen en geschreven door het Erfocentrum. De Persoonlijke verhalen zijn van kinderen die echt de ziekte of aandoening hebben.
Bij de teksten in de Lijst met ziektes staan links met meer informatie voor kinderen en hun broers en zussen. Ook voor ouders hebben we links gemaakt. Vaak zijn het links naar patiëntenorganisaties. Ook via de website van de VSOP kun je een groot aantal patiëntenorganisaties vinden. Bij de patiëntenorganisaties kun je terecht voor informatie en lotgenotencontact.
Uitleg geven aan kinderen over erfelijke ziektes
Heb je in je gezin te maken met een erfelijke ziekte of komt die in de familie voor? Dan vind je in de brochure 'Als het om kinderen gaat...Een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid' tips en informatie over hoe je dat kunt bespreken met kinderen van verschillende leeftijden.
Werkstuk of spreekbeurt
Misschien wil je kind een werkstuk maken of spreekbeurt houden over zijn of haar ziekte. Of over wat erfelijkheid is. Soms helpt dat om misverstanden in de klas weg te nemen.
Bij Werkstuk staat informatie die jouw kind verder kan helpen. Vaak kan je kind op de websites van de patiëntenorganisatie voor een ziekte of aandoening ook informatie vinden. Als er voor een ziekte of aandoening een patiëntenorganisatie is, staat die op erfelijkheid.nl bij ‘Meer informatie voor patiënten’. Daar staat dan een link naar die organisatie.
Vragen of opmerkingen?
Met vragen en opmerkingen kun je ons mailen op https://ikhebdat.nl/content/stel-een-vraag.