Hoi, ik ben Rania. Ik ben 14 jaar. Als je me ziet, dan is er iets bijzonders aan mij. Ik heb een witte lok haar midden op m’n voorhoofd. Terwijl m’n haar verder bruin is. En m’n ogen zijn ook bijzonder, die zijn heel lichtblauw. En ik heb lichte plekken op mijn lijf en op mijn armen en benen. Ze zagen het meteen toen ik geboren was. Alles hoort bij het Waardenburg syndroom. Dat zit trouwens in m’n familie. M’n vader heeft het aan mij doorgegeven. En hij heeft het weer van zijn vader.
Door het Waardenburg syndroom heb ik minder pigment in m’n huid, haar en ogen. Pigment geeft daar kleur aan. Een ander gevolg is dat iemand met Waardenburg syndroom soms ook minder hoort. Dat heb ik ook. M’n gehoor gaat achteruit. En misschien heb ik over een paar jaar gehoorapparaten nodig.
Toen ik nog op basisschool zat, werd ik wel eens gepest. ‘Je ziet er uit als een oma’, zeiden ze dan, omdat ik die witte haarlok heb. Dat werd vervelend, dus ik heb er toen met m’n vader en juf over gepraat. Ik heb toen m’n spreekbeurt gedaan over Waardenburg syndroom. M’n vader is toen meegekomen naar de klas. M’n vader heeft net zo’n witte lok en zulke blauwe ogen als ik. De kinderen in m’n klas hadden heel veel vragen. Over hoe dat nou zat met dat Waardenburg syndroom. Samen met mijn vader heb ik toen al die vragen beantwoord. En het heeft geholpen: na m’n spreekbeurt kreeg ik geen rare opmerkingen meer op school.
Dat is nu een paar jaar geleden. Ik zit nu op de middelbare school en heb een paar goede vrienden die me waarderen om wie ik ben. Ook m’n ouders zijn trots op me en steunen me. Dat geeft me een fijn gevoel.
Kenmerken
Kinderen met Waardenburg syndroom:
- hebben vaak een witte lok aan de voorkant van hun haar;
- hebben vaak lichte plekken op de huid;
- horen soms minder goed;
- kunnen ogen hebben met een verschillende kleur of hebben lichtblauwe ogen;
- zien soms minder goed.
Er zijn verschillende soorten van het Waardenburg syndroom. Soms heeft iemand nog andere klachten. Hoeveel last je hebt van Waardenburg syndroom is bij iedereen anders.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op de veertig duizend kinderen heeft het Waardenburg syndroom.
Wat kunnen ze er aan doen?
Je kunt niet genezen van het Waardenburg syndroom. Wel kunnen ze soms zorgen dat de problemen minder worden. Bijvoorbeeld als iemand minder goed hoort, kunnen gehoorapparaten helpen. Ook kan een logopedist helpen zodat een kind goed kan leren praten. De lichte plekken op de huid kunnen sneller verbranden in de zon, Die kunnen worden ingesmeerd met zonnebrandcrème of bedekt met kleren. Als er nog andere klachten zijn, is daar soms een behandeling voor.
Is het erfelijk?
Ja, Waardenburg syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan kun je het van je ouders gekregen hebben. Meestal gaat dat zo: Als de ene ouder Waardenburg syndroom heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Soms kun je het van je ouders krijgen, al hebben zij geen Waardenburg syndroom. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen. Kijk maar naar dit filmpje.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Oren om te horen
Op deze website vind je van alles over het oor, horen, slechthorend en doof zijn
Spreekbeurt over slechthorendheid en doofheid
Kinderplein gehoor en oor en slechthorendheid
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Oren om te horen
Op deze website vind je van alles over het oor, horen, slechthorend en doof zijn
Spreekbeurt over slechthorendheid en doofheid
Kinderplein gehoor en oor en slechthorendheid
Links voor ouders
Waardenburg syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Stichting Hoormij
Stichting voor iedereen met een gehooraandoening.
FODOK/Foss
Website voor ouders van kinderen met een communicatieve of auditieve beperking.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.