Ik ben Bram en ik ben 12 jaar. Vandaag wil ik iets vertellen over mijn ziekte: de ziekte van Hirschsprung. Dan heb je geen zenuwen in een stuk van je darmen. Daardoor werken je darmen niet goed en kan de poep niet goed worden verplaatst. Die hoopt zich dan op. Je krijgt dan een dikke buik en je gaat braken.
De dokters kwamen erachter toen ik een baby was. Mijn ouders zagen dat het te lang duurde voordat ik voor de eerste keer ging poepen. Mijn buik was dik en ik moest veel braken. Mijn ouders waren ongerust. Toen zijn ze met mij naar de dokter geweest. Daarna moesten we naar een speciaal ziekenhuis. Daar deden de dokters een paar onderzoeken en toen kwam de uitslag: Ik heb de ziekte van Hirschsprung.
Mijn moeder heeft me verteld hoe het toen verder ging. Ze gingen eerst mijn darm spoelen met een speciale vloeistof. Zo kon mijn poep naar buiten. Wat later hebben dokters met een operatie een stukje van mijn darmen weggehaald. Hierdoor zijn mijn klachten nu minder. Maar ik heb soms nog wel harde poep. Ook heb ik meer kans op een ontsteking van mijn darmen. Daarom houden mijn ouders en mijn dokter me goed in de gaten.
Kinderen met de ziekte van Hirschsprung:
- hebben meestal geen zenuwen in een stukje de darmen. Daarom kan hun poep zich niet goed verplaatsen;
- kunnen daarom niet goed poepen;
- hebben soms een dikke buik;
- moeten soms veel braken.
Je ziet bij de ziekte van Hirschsprung veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat. Na de operatie kunnen de klachten minder worden. Maar de poep kan hard blijven. Soms verliezen kinderen poep zonder dat ze het willen.
Hoe vaak komt de ziekte van Hirschsprung voor?
In Nederland heeft ongeveer 1 op 5.000 kinderen de ziekte van Hirschsprung.
Wat kunnen ze eraan doen?
Dokters kunnen de darm schoonspoelen met een speciale vloeistof. Soms krijgen mensen met die ziekte (een tijdje) een stoma. Voor een stoma maken ze een gaatje in je buik en sluiten daarop je darm aan. Daar hangen ze dan een zakje aan en daar loopt je poep in. Ook halen dokters het zieke stuk darm met een operatie weg. Later kan soms het stoma worden weggehaald met een operatie. Daarna houden dokters de kinderen goed in de gaten. Ze kijken dan hoe het met de darmen en het poepen gaat en welke behandeling nodig is.
Is het erfelijk?
De ziekte van Hirschsprung is soms erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit.
Lees de verhalen van andere kinderen met de ziekte van Hirschsprung
Jasper is twaalf jaar. Hij heeft de ziekte van Hirschsprung. Hij heeft een spreekbeurt gehouden over zijn ziekte. Hij schrijft: ‘Ik heb pas geleden een spreekbeurt gehouden over de ziekte van Hirschsprung.'
Lees verder over het verhaal van Jasper met de ziekte van Hirschsprung.
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Wat is een stoma?
Filmpje voor kinderen die op de basisschool zitten
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Ziekte van Hirschsprung
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Vereniging Ziekte van Hirschsprung
Stichting Stomaatje
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.