Ik heet Coen en ik ben 11 jaar. Ik heb de ziekte van Duchenne. Dat is een ziekte van de spieren. Als je de ziekte van Duchenne hebt, mis je in je spieren een soort eiwit. Dat eiwit zorgt dat de spieren stevig en veerkrachtig zijn. Nou, je begrijpt het al. Mijn spieren zijn dus niet zo sterk als die van andere jongens van mijn leeftijd. En ik word eigenlijk steeds een beetje slapper. Ik begon later met lopen. En ik had moeite om op te staan. De spieren van mijn bovenbenen werden minder sterk. Ik kon steeds minder goed lopen. Nu heb ik een rolstoel. Ik zit in groep acht en ik doe aan rolstoelhockey. Voor rolstoelhockey ben ik nooit te moe!
Ik heb dingen die erg handig zijn. Ik heb een speciaal toetsenbord bij mijn computer. Ook heb ik een elektrische rolstoel waar ik vaak mee rijd. Ik kan er heel hard mee! En ik heb een handige stoel voor onder de douche. En handig bestek om mee te eten.
Wisten jullie trouwens dat de ziekte van Duchenne bijna alleen voorkomt bij jongens? Moeders kunnen de ziekte wel doorgeven aan hun zoons, hoewel ze zelf de ziekte van Duchenne niet hebben. Mensen die zo’n ziekte zelf niet hebben, maar wel door kunnen geven aan hun kinderen, noemen ze drager. Sommige dragers hebben trouwens wel milde klachten van hun spieren. Ook hebben ze meer kans op problemen met hun hart. Mijn moeder is ook drager van de ziekte van Duchenne. De hartdokter controleert haar.
Kinderen met de ziekte van Duchenne:
- gaan vaak later lopen dan andere kinderen;
- kunnen meestal niet zo goed goed opstaan;
- hebben vaak dikkere kuiten;
- hebben meestal minder sterke spieren in de bovenarmen en bovenbenen;
- krijgen later moeite met ademhalen;
- hebben later problemen met hun hartspier.
De ziekte van Duchenne is niet bij ieder kind hetzelfde. Alle kinderen met de ziekte van Duchenne krijgen zwakkere spieren, maar dit gaat niet bij iedereen even snel.
Hoe vaak komt de ziekte van Duchenne voor?
De aandoening komt bijna alleen voor bij jongens. Ongeveer één op de 4.000 jongens heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan de ziekte zelf kunnen ze nog niets doen. Maar met fysiotherapie blijf je soepel. Jongens die moeite hebben met ademen, kunnen een speciale luchtpomp gebruiken. Voor problemen met de hartspier bestaan medicijnen. En er zijn hulpmiddelen, zoals rolstoelen en computers. Soms krijgt iemand ook medicijnen die ervoor kunnen zorgen dat er meer kracht in de spieren komt.
Dragers van de ziekte van Duchenne kunnen zich vanaf 16 jaar laten controleren door de hartdokter op problemen met het hart.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Duchenne is erfelijk. De aandoening komt bijna alleen bij jongens voor. En die krijgen het vaak van hun moeder. Maar hun moeder heeft er meestal geen last van. Sommige kinderen met de ziekte van Duchenne zijn de eerste in hun familie.
Andere kinderen met de ziekte van Duchenne
Niels
Niels is 12 jaar en heeft een spierziekte, de ziekte van Duchenne. Soms is hij daar boos over. Maar niet niet heel vaak. Overdag is hij er niet zo mee bezig. Dan heeft hij het druk met andere dingen.
Lees het verhaal van Niels en zijn moeder
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Filmpje over jongen met Duchenne
Informatie voor kinderen met animaties van Duchenne Parent Project
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte
Links voor ouders
Duchenne Parent Project
Duchenne spierdystrofie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Spierziekten Nederland
Duchenne
Informatie op Thuisarts.nl