Hoi, ik ben Harm en ik ben 15 jaar. Ik ben geboren met nachtblindheid. Dat zorgt ervoor dat ik weinig kan zien als het donker is. Dat komt omdat mijn ogen niet helemaal goed werken.
Dat zit zo. Aan de achterkant van je ogen zit je netvlies. Daarmee kun je zien. In het netvlies zitten de kegeltjes en de staafjes. Met de kegeltjes kun je kleuren zien. Met de staafjes zie je zwart en wit. Als er weinig licht is, kijk je vooral met je staafjes. Wil je er meer over lezen? Kijk dan op de website Wikikids.nl.
Bij mij zijn de staafjes beschadigd. Daarom kan ik slecht zien in het donker. Als het donker in huis is, dan struikel ik snel. Heel vervelend! Ik moet ’s nachts wel eens naar de wc. Daarom laten we altijd de lamp aan in de badkamer. Door het raam boven de deur van de badkamer komt licht. Zo kan ik op de gang zien waar ik loop. Overdag merk ik er trouwens niks van dat ik nachtblind ben.
Vroeger keek ik scheel, maar daar heb ik een behandeling voor gehad. Sommige mensen die nachtblind zijn vanaf hun geboorte, hebben nog andere dingen. Bijvoorbeeld ogen die wiebelende bewegingen maken. Dat heet nystagmus. Dat heb ik niet.
Bij mij is de nachtblindheid erfelijk. Maar iemand kan het ook door andere dingen krijgen. Bijvoorbeeld als je bijziend bent. Dan zie je in de verte niet scherp, maar dichtbij wel. Als je dan geen bril krijgt, dan kun je het krijgen.
Trouwens, bij mij wordt de nachtblindheid niet beter, maar ook niet erger. Het blijft zoals het is. Oké, ik heb nu wel genoeg verteld. Ik hoop dat je wat meer weet over nachtblindheid.
Kenmerken
Kinderen met nachtblindheid kunnen:
- weinig zien als het (bijna) donker is;
- het moeilijk vinden om door een kamer of buiten te lopen als het donker is;
- bijvoorbeeld ’s nachts niet goed borden langs de weg lezen;
- meer tijd nodig hebben voordat hun ogen zich aan het donker gewend zijn;
- soms scheel kijken;
- ogen hebben die wiebelende bewegingen maken.
Hoe vaak komt het voor?
We weten niet hoeveel mensen in Nederland nachtblindheid hebben.
Wat is er aan te doen?
Als nachtblindheid erfelijk is, dan is er geen behandeling waarmee het over gaat. Voor sommige mensen werkt een speciale bril met gele glazen. Als de oorzaak iets anders is, dan kan soms een operatie of een bril helpen. Voor andere klachten, zoals scheelkijken, kan soms een behandeling worden gedaan.
Is het erfelijk?
Ja, nachtblindheid kan erfelijk zijn, maar dat hoeft niet.
Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Als nachtblindheid erfelijk is, dan kan het op verschillende manieren erfelijk zijn:
- Je kunt het hebben, omdat één van je ouders het heeft.
- Je kunt het hebben, maar je ouders hebben het niet.
- Soms is het op een andere manier erfelijk.
Nachtblindheid kan ook een kenmerk zijn van een andere erfelijke ziekte. Een voorbeeld is retinitis pigmentosa.
Nachtblindheid kan ook niet erfelijk zijn. Dan krijgt iemand het door iets anders. Bijvoorbeeld als iemand bijziend is en daarvoor geen bril krijgt of als iemand een troebele ooglens (staar) heeft.
Persoonlijke verhalen
Ken je iemand met nachtblindheid? Of heb je het zelf?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Algemene informatie van het Erfocentrum
Oogfonds
Informatie over nachtblindheid
Het Ouderkompas
Het Ouderkompas is speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden.