Hee! Ik ben Quinten en ik ben 12 jaar. Ik zit in groep 8. Vandaag wil ik iets vertellen over mijn ogen. Mijn ogen zien er uit als die van een kat. Je weet wel, katten hebben langwerpige pupillen.
Normaal zijn je pupillen een zwart rondje in het midden van je oog. Het gekleurde daar om heen is je iris. Kijk maar eens op Wikikids over je ogen. Maar ik mis aan de onderkant van mijn ogen een stukje iris. Daarom ziet het er daar bij mij zwart uit. En lijken mijn pupillen langwerpig. Dat komt, omdat ik cat eye syndroom heb. Cat eye betekent in het Engels kattenoog. Ik heb daar geen last van met kijken, ik kan gewoon goed zien.
Bij cat eye syndroom kun je last hebben van verschillende dingen. Je ogen kunnen een beetje scheef staan. Dat heb ik! En je ogen kunnen wat verder uit elkaar staan. Yes, dat heb ik ook! Of je kunt putjes in de huid bij je oren hebben. En ja, die heb ik ook. Er kan bij cat eye syndroom ook iets met je hart zijn. Bij mij was dat ook zo, maar dat is over gegaan met een operatie.
Ik weet dat er kinderen zijn met cat eye syndroom die ook nog andere dingen hebben. Dat zijn dingen zoals scheel kijken, kleine ogen, problemen met groeien, een kleine onderkaak, een spleet in hun gehemelte (schisis) of problemen met hun nieren. Dat heb ik allemaal niet. Als je over die andere dingen meer wil weten, kun je kijken bij ‘Kenmerken’ aan de rechterkant van deze pagina.
Sommige kinderen met cat eye syndroom hebben een verstandelijke beperking. Ik heb dat niet, maar ik ben wel ietsje langzamer met leren. Ik heb wat meer tijd nodig om nieuwe dingen te leren. Maar het lukt me uiteindelijk wel hoor! En daar ben ik super trots op! Lezen vind ik lastig. Dus als de meester ons een opdracht op papier geeft, dan legt hij het mij nog een keer extra uit. Dat helpt me!
Kenmerken
Bij cat eye syndroom kunnen kinderen veel verschillende kenmerken hebben. We noemen hier de kenmerken die vaker voorkomen.
Kinderen met cat eye syndroom hebben soms:
- pupillen die niet rond zijn, maar langwerpig lijken
- ogen die een beetje scheef staan
- ogen die wat verder uit elkaar staan
- ooglenzen die troebel zijn
- last van scheel zien
- te kleine ogen
- putjes in de huid bij hun oren
- problemen met horen
- een spleet in hun gehemelte (schisis)
- een kleine onderkaak
- problemen met groeien
- iets met hun hart
- iets met hun nieren
- iets aan hun poepgat en/of endeldarm (anorectale malformatie)
- een verstandelijke beperking
Hoeveel last iemand van cat eye syndroom heeft, kan bij iedereen anders zijn. En niet iedereen heeft hetzelfde. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Er zijn ongeveer 100 mensen met cat eye syndroom in de hele wereld.
Wat is er aan te doen?
Cat eye syndroom gaat niet over. Maar de dokter kan iets doen aan de kenmerken. De dokter kan bijvoorbeeld een operatie doen als een kind ooglenzen heeft die troebel zijn. En ook als een kind scheel kijkt, kan de dokter daar een behandeling voor geven. Met een operatie kan de dokter de spleet in het verhemelte (schisis) dicht maken. Sommige kinderen gaan beter groeien als ze een medicijn (groeihormoon) krijgen. Als er een probleem is met het hart, dan kan een kind medicijnen of een operatie krijgen. Een operatie kan helpen als een kind iets heeft aan zijn of haar poepgat (anorectale malformatie). En als een kind ook nog andere dingen heeft, kan een dokter kijken wat daar aan te doen is. Kinderen die moeite hebben met leren, kunnen extra hulp krijgen of naar het speciaal onderwijs.
Is het erfelijk?
Ja, soms krijgt een kind met cat eye syndroom dit van de vader of moeder.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook cat eye syndroom? En wil je daarover vertellen?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om ervoor te zorgen dat je aan dokter die dingen vraagt die jij belangrijk vindt.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Algemene informatie over cat eye syndroom
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden.