Ik ben Veerle en mijn vader is langzaam doof aan het worden. Het begon toen hij ongeveer 40 jaar was. Het was winter. 's Morgens als het nog donker was, ging mijn vader wel eens hardlopen. Voordat hij naar zijn werk ging. Maar dat hardlopen ging niet meer zo goed. Hij merkte dat hij minder zijn evenwicht kon bewaren. Ook was hij soms duizelig. Wat ook opvallend was, dat hij me vaak niet goed hoorde als ik iets vroeg of vertelde.
Toen is mijn vader naar de huisarts gegaan. Die heeft hem doorverwezen naar een Audiologisch Centrum. Hier heeft hij een gehoortest gehad. Ook heeft de dokter in zijn oren gekeken. In mijn familie horen meer mensen slecht. Daarom heeft de dokter mijn vader naar het ziekenhuis gestuurd. Toen kwamen ze er achter dat het bij mijn vader en andere familieleden om DFNA9 gaat. DFNA9 is een soort doofheid. Het betekent dat hij over een aantal jaar waarschijnlijk helemaal doof is. Hij heeft nu twee gehoorapparaten waarmee hij beter kan horen.
De doofheid van mijn vader is erfelijk. Dat wil zeggen dat ik het ook kan krijgen. Ik heb er 50% kans op. Dus ik krijg het wel óf niet. Als ik 18 jaar ben, dan kan ik me laten testen. Het duurt nog een hele tijd voordat ik 18 ben. Dus er is genoeg tijd om er over na te denken of ik me laat testen of niet.
Mensen met DFNA9:
- gaan steeds minder goed horen en worden uiteindelijk rond hun 70ste jaar doof.
- gaan vaak met het ene oor sneller slecht horen dan met het andere oor.
- krijgen soms te maken met duizeligheid.
- hebben soms moeite met hun evenwicht.
Hoe vaak komt DFNA9 bij kinderen voor?
Het komt het weinig voor. Ongeveer 1.000 mensen in Vlaanderen en Nederland hebben het.
Wat kunnen ze eraan doen?
DFNA9 kan niet worden genezen. Met een gehoorapparaat kan iemand vaak weer beter horen. Op een gehoorapparaat kunnen ze een kleine microfoon (FM systeem) zetten zodat iemand alles beter kan verstaan. Bijvoorbeeld op feestjes. Vaak leren mensen die slechter horen ‘liplezen’. Dan kunnen ze aan iemands lippen zien wat hij of zij zegt. Zo kunnen ze toch gesprekken volgen. Sommige mensen die slecht horen, kunnen met een operatie bij hun oren een klein apparaat krijgen. Dit heet een cochleair implantaat. Dan kunnen ze meestal beter horen.
Is het erfelijk?
Als een aandoening erfelijk is, dan zit het in de familie. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder DFNA9 heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Andere kinderen met familie met DFNA9
Tanja
Tanja is 14 jaar en haar moeder heeft DFNA9. Lees het verhaal van Tanja.
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Spreekbeurt over slechthorendheid en doofheid
Kinderplein gehoor en oor en slechthorendheid
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Doofheid/slechthorendheid
Algemene informatie van het Erfocentrum
Stichting De Negende van...
Behartigt de belangen van mensen met DFNA9
Stichting Hoormij
Stichting Hoormij is er voor iedereen met een gehooraandoening
FODOK
De Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) is er voor ouders van dove kinderen, of die kinderen nou jong zijn of al ouder, een cochleair implantaat hebben of niet, wel of niet een extra handicap hebben. De FODOK behartigt de belangen van de kinderen en hun ouders, geeft informatie en biedt ouders gelegenheid elkaar te ontmoeten.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.