Hoi, ik ben Sem en ik ben 12 jaar. Ik heb 1 broer van 15 jaar. Hij heet Hugo. We kunnen heel goed met elkaar opschieten en hebben dezelfde soort humor. We maken elkaar vaak aan het lachen. En we vertellen elkaar veel moppen.
Ken je deze? Wat is het verschil tussen de tandarts en de meester? De tandarts zegt: ‘Mond open!’ De meester zegt: ‘Mond dicht!’ Nou dan liggen we helemaal dubbel!
Maar nu even serieus: ik heb iets bijzonders. Het heeft te maken met de stof koper. Koper zit bijvoorbeeld in televisies, laptops en mobiele telefoons. Maar weet je dat er ook een beetje koper in je lijf zit? Je lichaam heeft dat nodig, bijvoorbeeld om je botten te laten groeien. Maar in mijn lichaam kan te veel koper blijven zitten.
Koper zit vooral in groente, fruit, vlees, brood en cacao. Niet heel veel hoor, maar een beetje! Als je gegeten hebt, dan komt je eten in je darmen. Het beetje koper dat je nodig hebt, blijft in je lichaam. Je lever zorgt ervoor dat de rest weer weg gaat. Maar bij mij gaat dit niet goed. En teveel koper is niet goed voor mijn lijf. Dan kan ik allemaal klachten krijgen. Dit heet de ziekte van Wilson.
De dokter kwam er bij mij achter toen ik 9 jaar was. Ik had pijn in mijn buik. Ook was ik moe. En mijn huid en het witte deel van mijn ogen had een gele kleur. Toen is mijn moeder met mij naar de dokter in het ziekenhuis gegaan. Die heeft me onderzocht. Mijn lever was ontstoken. En ik had een goudbruine ring in mijn ogen. Toen heb ik nog meer testen gehad. Daarna was duidelijk dat ik de ziekte van Wilson heb. Mensen met ziekte van Wilson kunnen nog andere klachten hebben. Kijk maar eens hiernaast bij ‘Kenmerken’.
Ik krijg nu een dieet en medicijnen. Gelukkig heb ik er nu minder last van. Maar ik moet wel mijn hele leven het dieet en de medicijnen blijven gebruiken. Anders kan ik weer ziek worden. Dat vind ik soms best lastig. Maar mijn ouders en Hugo helpen me. En humor helpt natuurlijk ook!
Zal ik je nog een mop vertellen? Twee slakken zijn aan het wandelen langs de weg. De één zegt: 'Ik ga hier oversteken, tot ziens!' De ander zegt: 'Dat moet je niet doen, morgen komt de bus hier langs!' Lachen, toch?
Kenmerken
Kinderen met de ziekte van Wilson kunnen:
- een gele huid hebben
- ogen hebben waarvan het witte deel geel is
- pijn in hun buik hebben
- moe zijn
- een ontstoken lever hebben
- uitslag op hun huid hebben
- in hun oog een goudbruine ring hebben
- gaan trillen
- problemen krijgen met het maken van bewegingen
- op een andere manier gaan lopen
- stijf zijn
- slechter gaan schrijven
- het minder goed doen op school
- zich verdrietig voelen
- dingen doen zonder dat ze nadenken wat de gevolgen kunnen zijn
Soms krijg je als kind al last van de ziekte van Wilson. Maar het kan ook pas beginnen als je ouder bent. Niet alle kinderen of volwassenen hebben evenveel last van de ziekte van Wilson. En ze kunnen ze ook nog andere klachten hebben.
Hoe eerder je een behandeling krijgt, hoe beter je kunt voorkomen dat je klachten krijgt. Kinderen en volwassenen die geen behandeling krijgen, kunnen erg ziek worden.
Hoe vaak komt het voor?
Ieder jaar krijgen in Nederland ongeveer 3 tot 4 mensen te horen dat ze de ziekte van Wilson hebben.
Wat is er aan te doen?
De ziekte van Wilson gaat niet over. Met medicijnen en een dieet kunnen de klachten minder worden. In het dieet zit voedsel met weinig koper. De medicijnen zorgen er voor dat er koper uit het lichaam verdwijnt. Mensen met de ziekte van Wilson moeten hun hele leven het dieet volgen en medicijnen innemen.
Een arts controleert regelmatig hoe het met kinderen met de ziekte van Wilson gaat. Ook bepaalt de arts of de hoeveelheid medicijnen nog goed is en of de medicijnen goed werken.
Soms hebben mensen met deze ziekte nog andere behandelingen nodig. Als bij iemand de lever niet meer goed werkt, dan kan hij of zij soms een nieuwe lever krijgen. Dit heet een levertransplantatie.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Wilson is erfelijk. Een kind heeft het van zijn of haar ouders gekregen. Maar de ouders hebben er zelf geen last van.
Persoonlijke verhalen
Ken jij iemand met de ziekte van Wilson? Of heb je het zelf? En wil je daarover vertellen? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur dit met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
De ziekte van Wilson. Een gids voor kinderen
Over de ziekte van Wilson van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Boekje voor kinderen
Over de ziekte van Wilson van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers!
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Informatie van het Erfocentrum
Informatie
van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Het Ouderkompas
Voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.