Ik ben Alco en ik ben 10 jaar. Ik heb de ziekte van Stargardt. Dat is een ziekte van je ogen. Dan kan je steeds een beetje minder goed scherp zien. Dat komt omdat het deel van de ogen kapot gaat waarmee je scherp ziet. Dit is de gele vlek. Met de gele vlek kun je bijvoorbeeld tv kijken, lezen en gezichten herkennen. Ik merkte dat ik al een tijdje niet meer zo goed de gezichten van mijn vriendjes kon herkennen. Mijn vriendje zwaaide naar me op het schoolplein, maar ik herkende hem niet. Ook had ik problemen met filmpjes kijken en gamen. Verder kon ik ook niet meer goed lezen wat er op het Digibord stond.
Mijn oudere zus Michal heeft ziekte van Stargardt ook. Daarom dachten we dat ik het misschien ook kon hebben. Dus ben ik mijn ouders naar de oogarts gegaan om mijn ogen te laten onderzoeken. Die dokter ontdekte dat ik het ook heb. Mijn ogen zullen steeds verder achteruit gaan. De oogarts kan niet zeggen hoe snel dat gaat en hoe erg het bij mij wordt. Dat verschilt van persoon tot persoon. Maar zover is het nog niet. De oogarts controleert regelmatig mijn ogen. En ik heb nu een speciale bril waarmee ik scherper kan zien. Dat helpt.
Kenmerken
Kinderen met de ziekte van Stargardt:
- gaan vaak steeds slechter scherp zien,
- kunnen meestal steeds minder gezichten herkennen,
- kunnen vaak niet meer goed op een beeldscherm kijken,
- kunnen meestal niet meer goed lezen,
- kunnen vaak niet meer goed kleuren zien,
- kunnen meestal niet meer goed in het donker zien. Dat heet nachtblindheid,
- kunnen aan de rand van wat je ziet nog wel scherp zien.
Hoeveel last je hebt van de ziekte van Stargardt is bij iedereen anders. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op de 10.000 mensen heeft de ziekte van Stargardt.
Wat is er aan te doen?
De ziekte van Stargardt kunnen dokters niet genezen. Dokters controleren regelmatig je ogen. Een speciale bril kan helpen om scherper te zien.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Stargardt is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders kan hebben gekregen. Dat kan op verschillende manieren.
Meestal gaat dat zo: Het kan zijn dat je ouders zelf niet de ziekte van Stargardt hebben, maar dat ze het toch aan jou hebben doorgegeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen.
Soms gaat het zo: Het kan ook zijn dat de ene ouder de ziekte van Stargardt heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Oogfonds
Informatie over oogaandoeningen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk.
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Informatie over de ziekte van Stargardt
MaculaVereniging
De MaculaVereniging is ook patiëntenverenging voor de ziekte van Stargardt.
Oogvereniging
Patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland.
Oogfonds
Financiert wetenschappelijk oogonderzoek van oogproblemen en steunt patiëntenverenigingen voor mensen met een oogaandoening.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.