Ik ben Vincent en ik ben 10 jaar. Ik heb de ziekte van Graves. Dat komt, omdat een deel van mijn lichaam niet helemaal goed werkt. Dat is de schildklier en die zit in je hals. De schildklier maakt schildklierhormoon. Dat is nodig bij allerlei dingen in je lichaam. Bijvoorbeeld dat je genoeg energie hebt. Dat je het niet te warm of te koud krijgt. Dat je hart goed klopt. En nog veel meer. Bij mij werkte die schildklier veel te hard. Dat betekent dat er teveel schildklierhormoon gemaakt werd.
Wat ik er van merkte? Nou, het begon ermee dat de meester op school vorig jaar niet zo blij met me was. Hij zei dat ik niet de hele tijd zo druk moest doen op mijn stoel en me beter moest concentreren. Toen werd ik me toch vaak kwaad! Ook was ik meer aan het zweten. Ik had het ook heel vaak warm. De meester vroeg een tijdje later toen of er iets met me aan de hand was. Vroeger deed ik nooit zo. Je snapt het al, hij is met mij, mijn vader en mijn moeder gaan praten. Mijn vader en moeder vonden me de laatste tijd veranderd, veel drukker en sneller boos. Dat vond ik zelf ook. Ik was ook magerder geworden.
Daarom ben ik met mijn moeder naar de dokter gegaan. Die heeft mijn bloed laten onderzoeken. Toen zagen ze dat er wat mis was met dat schildklierhormoon. Ik had er teveel van. Ik krijg nu medicijnen van de dokter en gaat het een stuk beter met me. Mijn klachten zijn minder. Ik kan me bijvoorbeeld beter concentreren op school. Dat vind ik fijn.
Voor ik het vergeet: er zijn ook kinderen met te weinig schildklierhormoon. Dokters zeggen dan dat hun schildklier te langzaam werkt. Die kinderen hebben weer andere dingen dan ik.
Kinderen met ziekte van Graves kunnen:
- moe zijn;
- soms sneller boos of verdrietig zijn;
- druk zijn;
- moeite hebben om zich te concentreren;
- minder kracht hebben in de spieren;
- last hebben van trillende handen;
- meer gaan zweten;
- rode wangen hebben;
- zich warm voelen;
- last hebben van dunne poep;
- honger hebben;
- afvallen;
- langer zijn dan andere kinderen van hun leeftijd;
- een hart hebben dat snel of onregelmatig klopt;
- een dikkere plek in hun hals hebben;
- ogen hebben die soms boller zijn.
Soms werkt bij iemand de schildklier te langzaam. Dan zijn er andere kenmerken en meestal wordt dat anders genoemd, bijvoorbeeld ziekte van Hashimoto.
Hoe vaak komt ziekte van Graves voor?
Eén op de 200 mensen in Nederland heeft de ziekte van Graves. En daar zijn ook kinderen bij.
Wat kunnen ze eraan doen?
De ziekte van Graves kun je niet genezen. Meestal krijg je medicijnen van de dokter die ervoor zorgen dat je genoeg schildklierhormoon in je bloed hebt. En dan worden de kenmerken van de ziekte minder. Soms krijg je een operatie. Dan halen ze de schildklier weg. Of je krijgt een andere behandeling.
Is het erfelijk?
Er zijn kinderen met de ziekte van Graves met familieleden die deze aandoening ook hebben. Dus ze denken dat je de aanleg erft via je ouders. Maar of je ook echt de ziekte van Graves krijgt als het in je familie zit, is de vraag. Het heeft ook met andere dingen te maken. Het is net als met de aanleg voor sport. Het kan zijn dat je sporttalent van één van je ouders hebt geërfd. Maar dat wil niet zeggen dat je echt goed bent in sport. Want dat word je pas als je ook nog veel oefent.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook de ziekte van Graves?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Cyberpoli schildklier
Op Koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor broertjes en zusjes
Cyberpoli schildklier
Links voor ouders
Ziekte van Graves
Informatie van het Erfocentrum
Schildklier Organisatie Nederland
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.