XY-DSD (XY-Disorder of Sex Development)

Ik ben Nicole. Ik ben een meisje met XY-chromosomen en ik heb XY-DSD. Dat is de afkorting van het Engelse XY-Disorder of Sex Development. Ik zal je uitleggen hoe het zit. Op school leer je dat meisjes XX-chromosomen en jongens XY-chromosomen hebben. Dat betekent dat er bij mij iets bijzonders is met mijn sekse. Ik heb niet alleen vrouwelijke kenmerken, maar ook mannelijke. Maar, even voor de jongens die me kennen: ik ben aan de buitenkant op en top vrouw. En zo voel ik me ook!

Mijn XY-DSD heet AOS. Dat is het androgeenongevoeligheidssyndroom. De naam zegt precies wat het is: mijn lichaam is niet gevoelig voor androgenen. Dat zijn mannelijke hormonen. Mannelijke hormonen zijn stoffen die er voor zorgen dat je een man wordt. Ze worden gemaakt in de geslachtsklieren van jongens (de ballen) en in de bijnieren (organen bij de nieren) bij jongens én meisjes.

Dit heeft allemaal te maken met je chromosomen. Op je chromosomen liggen de eigenschappen die je van je ouders gekregen hebt. Eén paar chromosomen zorgt ervoor of je een meisje of jongen bent. Wat ik al schreef: meisjes hebben XX-chromosomen, jongens XY-chromosomen. Als een vrouw nog maar net zwanger is van een baby, is er nog geen verschil tussen meisjes en jongens. Maar vanaf de achtste week in de zwangerschap gaat die baby zich ontwikkelen tot een neisje of een jongen. Ik heb XY-chromosomen. En wat betekent dat? Precies: dat ik een jongen zou worden! Maar…, zoals ik net vertelde: ik ben als meisje geboren en mijn lichaam is niet gevoelig voor androgenen. Dat zijn dus die mannelijke hormonen. Daardoor gebeurde er in mijn lichaam iets speciaals: ik ging ik er uitzien als een meisje. Ik heb borsten en een vagina. Aan de buitenkant zie je het dus niet dat ik een XY-meisje ben. Maar ik ben wel een meisje zonder eierstokken en zonder baarmoeder. In mijn buik zitten wel twee onvolgroeide ballen. Die maken geen zaadcellen aan, maar wel testosteron. Wat een moeilijk verhaal hè?! Nou ja, het komt er in ieder geval op neer dat ik later geen kinderen kan krijgen.

Jasmine is ook een XY-DSD meisje. Zij heeft het syndroom van Swyer. Ik ken haar via DSDNederland. Net als ik heeft ze XY-chromosomen. Maar háár lichaam maakt geen testosteron, het mijne dus wel. Testosteron zorgt er bij jongens voor dat de uitwendige geslachtsorganen uitgroeien tot een penis en een balzak en dat ze eruit gaan zien als jongens. Maar Jasmine maakt geen testosteron aan. Dus werden haar uitwendige geslachtsorganen zoals bij vrouwen met schaamlippen, een clitoris en een vagina. Daardoor werd Jasmine een meisje. Jasmine kreeg wél een baarmoeder en eileiders en een kleine soort geslachtsklieren. Die bevatten geen eicellen of zaadcellen. Maar ze kreeg geen eierstokken. En net als bij mij zie je aan de buitenkant niets aan haar. Via DSDNederland ken ik verder nog een paar kinderen van wie aan de buitenkant niet helemaal duidelijk is of ze jongen zijn of meisje. Eén van hen heeft mannelijke én vrouwelijke kenmerken. Best wel ingewikkeld. Je leest er meer over bij Kenmerken, rechts op je scherm.