Hoi, ik ben Stefan. Ik heb 12 jaar. Ik heb een zus. Ze is 10 jaar en heet Sterre. Ze heeft een ziekte. Die heet Wolf-Hirschhorn syndroom. Sterre kan niet goed praten, daarom vertel ik vandaag iets over haar.
Als je Wolf-Hirschhorn syndroom hebt, dan ben je vaak vrolijk. Dat geldt ook voor Sterre. Ze lacht veel en is altijd voor iedereen aardig. Ze maakt heel makkelijk contact met andere mensen. De meeste mensen vinden haar heel gezellig. Iets anders dat bij haar ziekte hoort, is dat ze vaak met haar handen wappert. Door haar ziekte kon ze pas toen ze 8 was lopen en kan ze maar een paar zinnetjes zeggen. Ook heeft ze veel moeite met leren. Daarom gaat ze haar een speciale school. Toen ze 1 jaar was, kreeg ze epilepsie. Maar gelukkig helpen medicijnen daar nu goed tegen.
Door haar ziekte is Sterre kleiner dan andere kinderen van haar leeftijd. Ook heeft ze een kleiner hoofd. Als je naar haar ogen kijkt, dan zie je dat ze wat verder uit elkaar staan. En ze heeft een brede neus. In haar lip boven haar mond heeft ze een litteken. Toen ze geboren werd had ze een spleet in haar lip. Dat noemen dokters een schisis. Daar heeft ze operaties voor gehad om de spleet dicht te maken.
Sterre had heel veel problemen met zelf eten en drinken. Daarom heeft ze met een operatie een slangetje naar haar maag gekregen. Zo krijgt ze eten binnen. En ook voor haar hart kreeg ze een operatie. Daarmee is het probleem met haar hart opgelost.
Waar Sterre het meeste van geniet? Dat is kayakken. We doen dat op allerlei plekken, maar vooral in de Biesbosch. Daar is het erg mooi. Sterre zit dan voorin de boot bij mijn vader. Dan lacht ze de hele tijd. En dan genieten mijn vader, moeder en ik ook!
Dit is wat ik wilde vertellen over mijn zus. Ik hoop dat je nu wat meer weet over Wolf-Hirschhorn syndroom. Misschien zie je ons nog een keer op het water. Sterre en ik vinden het dan leuk als je naar ons zwaait. De mazzel!
Kenmerken
Kinderen met Wolf-Hirschhorn syndroom:
- hebben meestal een kleiner hoofd
- hebben vaak een brede neus
- hebben meestal een hoog voorhoofd
- hebben vaak een spleet in hun lip en/of verhemelte (schisis)
- voelen meestal slap aan
- kunnen vaak niet goed zelf eten en drinken
- zijn meestal kleiner dan andere kinderen van hun leeftijd
- kunnen meestal niet goed praten
- leren vaak pas laat lopen, sommige kinderen leren niet lopen
- maken soms steeds dezelfde bewegingen met hun handen
- hebben vaak problemen met leren
- hebben meestal epilepsie
- zijn vaak vrolijk
- zijn meestal aardig
- kunnen iets aan hun hart hebben
Niet iedereen met Wolf-Hirschhorn syndroom heeft hetzelfde. En het is ook verschillend hoeveel last een kind van de ziekte heeft.
Hoe vaak komt het voor?
Elk jaar worden er in Nederland ongeveer 3 of 4 kinderen geboren met Wolf-Hirschhorn syndroom.
Wat is er aan te doen?
Wolf-Hirschhorn syndroom gaat niet over. Een kinderarts kan kijken welke behandelingen een kind nodig heeft. De schisis kan met een operatie dicht gemaakt worden. De fysiotherapeut kan helpen bij het leren lopen. Een logopedist kan helpen bij problemen met leren eten en praten. Als er veel problemen met eten zijn, dan krijgt een kind een operatie. Dan wordt er met een slangetje naar de maag gemaakt. En dan krijgt een kind eten via dat slangetje. Tegen de epilepsie kunnen medicijnen helpen. Bij problemen met het hart kunnen medicijnen of een operatie helpen.
Is het erfelijk?
Wolf-Hirschhorn syndroom kan bij een kind zelf ontstaan. Dat is bij ongeveer de helft van de kinderen zo. De vader en moeder hebben de ziekte dan niet. Soms hebben mensen wel meer kans om een kind te krijgen met deze ziekte.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook een broer of zus met Wolf-Hirschhorn syndroom? En wil je daarover vertellen?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Mantelzorg.nl
Informatie voor kinderen en jongeren die voor iemand zorgen die lang ziek is of gehandicapt.
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorger
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Algemene informatie van het Erfocentrum
Zeldsamen
Netwerk voor zeldzame syndromen
Wolf-Hirschhorn syndroom
Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
Het Ouderkompas
Voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden