Ik ben Fatma en ik ben 11 jaar. Ik heb de ziekte van Von Willebrand. Bij de ziekte van Von Willebrand is er iets met het stollen van je bloed. Dat gaat bij ons niet zo gemakkelijk. Het is een erfelijke ziekte. Het zit in mijn familie.
Als je een wondje hebt, komt er meestal snel een korstje op. Dat is fijn, want daardoor stopt het bloeden. Maar bij mij is dat niet zo. Bij mij duurt het langer voor het bloeden stopt. Had je eens moeten zien bij mijn opa in Marokko! De tandarts had bij hem een kies getrokken. We waren toen net op vakantie bij mijn opa en oma. Toen heeft de wond van de kies een hele tijd gebloed. Was hij nou maar teruggegaan naar de tandarts. Dan had die misschien ontdekt dat het door de ziekte van Von Willebrand kwam. Maar nee hoor, opa was eigenwijs. ‘Een man kan toch wel tegen een druppeltje bloed!’, lachte hij. Ondertussen was hij wel veel bloed kwijt geraakt en voelde zich erg slap.
Weet je trouwens hoe ze de ziekte van Von Willebrand in onze familie ontdekt hebben? Door mij. Nou ja, door mijn dokter. Ik had vaak bloedneuzen. En als ik me een beetje stootte, had ik meteen een blauwe plek. Niet normaal joh! De dokter vertrouwde het niet. Daarom heeft hij mijn bloed laten onderzoeken. Toen bleek dat al die dingen door de ziekte van Von Willebrand kwamen. Daarna heeft bijna de hele familie een test gedaan voor deze ziekte. En ook mijn familie in Marokko. Daar kwam uit dat mijn moeder, opa en een aantal andere familieleden het ook hebben. Dus de klachten van mijn opa kwamen door de ziekte van Von Willebrand.
Kinderen met de ziekte van Von Willebrand:
- hebben soms snel blauwe plekken;
- hebben soms last van bloedend tandvlees;
- hebben vaker een bloedneus;
- kunnen na een operatie veel bloed verliezen.
De gevolgen van de ziekte van Von Willebrand zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. Sommige mensen hebben er geen last van. Andere mensen hebben ernstigere klachten.
Hoe vaak komt de ziekte van Von Willebrand voor?
Ongeveer 1 tot 100 op de 10.000 mensen heeft het. Niet iedereen met deze ziekte heeft er last van.
Wat kunnen ze eraan doen?
Als je klachten hebt van de ziekte van Von Willebrand, dan kunnen dokters je medicijnen geven die het bloed laten stollen. Dat doen ze als je bijvoorbeeld een operatie krijgt of een bloeding hebt die wat langer duurt.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Von Willebrand is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij de meeste kinderen gaat het zo: als de ene ouder de ziekte van Von Willebrand heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Bij sommige kinderen gaat het zo: Soms kun je het van je ouders krijgen, al hebben zij geen ziekte van Von Willebrand. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, Nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Cyberpoli Von Willebrandziekte
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Ziekte van Von Willebrand
Algemene informatie van het Erfocentrum
NVHP
De Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten behartigt ook de belangen van mensen met Ziekte van Von Willebrand.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.