Hallo, ik ben Zachary en ik ben 12 jaar. Mijn beste maatje is mijn hond. Ze heet Beauty. Ze is heel speels en superlief. Beauty is een Engelse setter. Ze is wit met bruine vlekken. Wist je dat ik ook vlekken op mijn huid heb? Die zijn wit. In de winter kun je dat niet zo goed zien. Maar in de zomer wordt mijn huid bruiner en blijven de vlekken wit.
Die witte vlekken heb ik, omdat daar het pigment weg is. Ze noemen dat vitiligo. Pigment is de stof die je huid een kleur geeft.
Het begon toen ik 7 jaar was. Er ontstonden op mijn gezicht en handen witte vlekken. Toen zijn mijn ouders met mij naar de huiddokter geweest. Die kon zien dat het om vitiligo ging.
Voor op de vlekken kreeg ik van de huiddokter een speciale crème. Die heeft bij mij een beetje gewerkt. Maar mijn vlekken zijn niet allemaal weg gegaan. Sommige zijn gebleven. Ik heb ze nu al zo lang, dat ik eraan gewend ben. Ze horen bij mij. Maar ik vond het niet leuk dat sommige kinderen uit mijn klas mij er raar uit vonden zien! Dat begreep mijn juf. Daarom heb ik verteld over vitiligo in een spreekbeurt. Ik heb ze toen ook het filmpje van het Klokhuis laten zien. En ik heb verteld dat kinderen het niet van mij kunnen krijgen. Vitiligo is niet besmettelijk. Gelukkig begrijpen ze het nu beter! Misschien kun jij dat filmpje ook eens bekijken. Dan kun je meer over vitiligo leren!
Kenmerken
Kinderen met vitiligo hebben:
- witte vlekken op hun huid
- die vlekken vooral op hun gezicht, handen, voeten, oksels, ellebogen en knieën
- die vlekken soms ook op andere plekken op het lichaam
- soms witte haren als er een plek op het hoofd zit waar het pigment weg is
Niet iedereen heeft evenveel last van. De één heeft er meer last van dan de ander.
Hoe vaak komt het voor?
In Nederland hebben ongeveer 2 van de 100 mensen vitiligo.
Wat is er aan te doen?
Vitiligo gaat niet over. De huiddokter kan kinderen een behandeling geven met een speciale crème. Oudere kinderen krijgen soms een behandeling met speciaal UV licht. Of ze krijgen een operatie waarbij de dokter stukken huid met pigment op witte plekken zet. Of de behandeling werkt, is bij iedereen verschillend.
De huiddokter laat ook controleren of de schildklier van kinderen met vitiligo goed werkt. Als die niet goed werkt, dan krijgen kinderen daarvoor een behandeling. Dan kunnen die kinderen goed groeien en kunnen ze zich goed ontwikkelen.
Is het erfelijk?
Dat weten ze niet precies. Het kan zijn dat je de aanleg voor vitiligo van je ouders gekregen hebben. Maar of iemand dan ook vitiligo krijgt, komt ook door andere dingen.
Persoonlijke verhalen
Ken je iemand met vitiligo? Of heb je het zelf? En wil je daarover vertellen?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Wat is vitiligo?
Filmpje van het Klokhuis
Pigmentstoornissen
Informatie voor kinderen van het Juliana Kinderziekenhuis
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Wat is vitiligo?
Filmpje van het Klokhuis
Pigmentstoornissen
Informatie voor kinderen van het Juliana Kinderziekenhuis
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Algemene informatie van het Erfocentrum
Vitiligo.nl
Informatie en lotgenotencontact
Mijn kind ziet er anders uit: een handleiding voor ouders
Informatie van Stichting Eigen Gezicht
Het Ouderkompas
Voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden