Dag! Ik ben Valerie en ik heb het syndroom van Usher. Dat betekent dat ik slecht hoor. Later ga ik steeds minder zien. Want dan krijg ik iet met mijn ogen. Dat noemen ze retinitis pigmentosa. Dat ik slecht hoor hebben ze na mijn geboorte ontdekt. Toen ze mijn gehoor testten. Ik ben er al aan gewend hoor; ik heb gehoorapparaten. En ik kijk goed wat er om me heen gebeurt. Mijn beste hulp is Saskia, mijn BFF… Best Friends Forever dus! Ze zit naast me in de klas. Zij helpt me als ik even iets niet gemerkt heb. Bijvoorbeeld door het voor me op te schrijven.
Van mijn ogen heb ik nu nog geen last. Maar de oogarts heeft al wel verteld wat ik kan verwachten als ik minder ga zien. Waarschijnlijk begint het ermee dat ik in het donker steeds minder kan zien. Later neemt mijn zicht aan de randen af. Dat wordt steeds wat erger. Wat je dan nog ziet kun je vergelijken met wat je ziet als je door een wc-rol kijkt.
Hoe snel dat zal gaan en zo… daar ben ik écht nog niet vaak over aan het nadenken. Maar soms denk ik er wel aan hoe dat dan zal zijn. En dan kan ik niet slapen. Maar ik heb het er met Saskia over gehad. Ze zei dat ze altijd mijn BFF zal blijven. En ze zal me blijven helpen als ik minder ga zien. Dat heeft me wel een beetje gerustgesteld.
Kenmerken
Er zijn drie soorten syndroom van Usher. Die drie soorten verschillen in de leeftijd waarop iemand problemen krijgt met horen en zien. Sommige mensen met syndroom van Usher hebben moeite met hun evenwicht.
Niet iedereen heeft dezelfde dingen, de één heeft dit de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Het syndroom van Usher type 1 komt bij ongeveer 1 op de 30.000 mensen voor. Syndroom van Usher type 2 komt het meest voor, maar hoe vaak weten ze niet. Syndroom van Usher type 3 komt het minste voor.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat is er aan te doen?
Je kunt niet genezen van het syndroom van Usher. Maar gehoorapparaten kunnen helpen bij het horen. Voor het zien kunnen ze je een speciale bril geven. Ook hulpmiddelen zoals een vergrootglas of vergroting op de computer helpen. Bij sommige mensen helpt een geleidehond of taststok.
Is het erfelijk?
Ja, het is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dat je ouders het aan jou hebben doorgegeven. Dat kan ook als je ouders geen syndroom van Usher hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook syndroom van Usher?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Slechthorend? Nou en!
Website met tips en tricks voor slechthorende jongeren.
Oogfonds
Informatie over oogaandoeningen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes & zusjes
Oogfonds
Informatie over oogaandoeningen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk.
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers
Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Oogvereniging
Patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland.
Oogfonds
Financiert wetenschappelijk oogonderzoek van oogproblemen en steunt patiëntenverenigingen voor mensen met een oogaandoening.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.