Dag! Ik ben Valerie en ik ben 13 jaar. Ik heb het syndroom van Usher. Dat betekent dat ik slecht hoor. Later als ik groot ben, ga ik steeds minder zien. Want dan krijg ik iets met mijn ogen. Dat noemen ze retinitis pigmentosa.
Dat ik slecht hoor hebben dokters na mijn geboorte ontdekt toen ze mijn gehoor testten. Ik heb gehoorapparaten. Die helpen. En ik kijk goed wat er om me heen gebeurt. Mijn beste hulp is Saskia, mijn BFF… Best Friends Forever dus! Ze zit naast me in de klas. We zitten in groep 8. Zij helpt me als ik even iets niet gemerkt heb. Bijvoorbeeld door het voor me op te schrijven.
Van mijn ogen heb ik nu nog geen last. Maar de oogarts heeft al wel verteld wat ik kan verwachten als ik minder ga zien. Waarschijnlijk begint het ermee dat ik in het donker steeds minder kan zien. Later neemt mijn zicht aan de randen af. Dat wordt steeds wat erger. Wat je dan nog ziet kun je vergelijken met wat je ziet als je door een wc-rol kijkt.
Hoe snel dat zal gaan en zo… daar ben ik nog niet vaak over aan het nadenken. Maar soms denk ik er wel aan hoe dat dan zal zijn. En dan kan ik niet slapen. Maar ik heb het er met Saskia over gehad. Ze zei dat ze altijd mijn BFF zal blijven. En ze zal me blijven helpen als ik minder ga zien. Dat heeft me wel een beetje gerustgesteld.
Kenmerken
Er zijn 3 soorten van het syndroom van Usher. Kinderen met één van die 3 soorten kunnen meestal niet (goed) horen. Maar er is een verschil in de leeftijd waarop ze problemen krijgen met zien. Sommige kinderen met syndroom van Usher hebben moeite met hun evenwicht.
Niet iedereen heeft dezelfde dingen, de één heeft dit de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
In Nederland hebben ongeveer 600 tot 1.000 mensen het syndroom van Usher.
Wat is er aan te doen?
Je kunt niet genezen van het syndroom van Usher. Maar gehoorapparaten kunnen bij sommige kinderen helpen bij het horen. Hulpmiddelen zoals een vergrootglas of vergroting op de computer kunnen helpen. Bij sommige mensen helpt een geleidehond of taststok.
Is het erfelijk?
Ja, het syndroom van Usher is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dat je ouders het aan jou hebben doorgegeven. Dat kan ook als je ouders geen syndroom van Usher hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook syndroom van Usher?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Slechthorend? Nou en!
Website met tips en tricks voor slechthorende jongeren.
Oogfonds
Informatie over oogaandoeningen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Oogvereniging
Patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland.
Oogfonds
Financiert wetenschappelijk oogonderzoek van oogproblemen en steunt patiëntenverenigingen voor mensen met een oogaandoening.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.