Ik heet Monique. Sinds mijn zevende weet ik dat ik het syndroom van Turner heb. Als mensen zeggen dat ik klein ben voor mijn leeftijd, dan zeg ik: ‘Oh, ik heb het syndroom van Turner.’ Meestal vragen ze dan niet verder. Als ze toch willen weten wat het betekent, dan leg ik het duidelijk uit. Net zoals mijn dokter dat deed. Hij vertelde dat het een aandoening is die alleen meisjes hebben. De meeste baby’s met dit syndroom hebben een korte, brede nek. Meisjes met het syndroom van Turner groeien niet zo snel. Sommigen hebben problemen met hun nieren of hun hart. Ook kan het langer duren voor je in de puberteit komt.
Vanwege dat syndroom van Turner krijg ik vanaf mijn zevende spuiten. In die spuit zit een stof. Een moeilijke naam voor deze stof is groeihormoon. Daardoor kan ik wat gaan groeien. Sinds kort krijg ik ook spuiten met andere stof. Deze stof is om in de puberteit te komen. De naam voor die stof is geslachtshormoon. Hopelijk gaan mijn borsten daardoor groeien en word ik ook een keer ongesteld.
Meisjes met het syndroom van Turner:
- zijn vaak klein voor hun leeftijd;
- hebben soms een korte, brede nek;
- komen meestal niet van zelf in de puberteit;
- hebben soms problemen met hun hart of hun nieren.
Meisjes met het syndroom van Turner kunnen de ziekte op een verschillende manier hebben.
Hoe vaak komt het syndroom van Turner voor?
Van de 2.500 meisjes heeft ongeveer één het syndroom van Turner.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen geslachtshormonen en groeihormonen inspuiten. Door de groeihormonen kunnen meisjes met het syndroom van Turner wat groter worden. De geslachtshormonen kunnen ervoor zorgen dat er borsten groeien en de geslachtsorganen zich ontwikkelen.
Is het erfelijk?
Mensen die al een dochter hebben met het syndroom van Turner, hebben een kleine kans dat de volgende dochter het ook heeft.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Syndroom van Turner
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Turner Contact Nederland
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.