Hoi, ik ben Thijs en ik ben 11 jaar. Ik heb het syndroom van Cushing. Ik ben de neef van Dieuwke. Haar verhaal staat ook op deze website. Net als Dieuwke heb ik de erfelijke aanleg voor MEN-1. Mijn moeder trouwens ook. MEN-1 is de afkorting van multiple endocriene neoplasie type 1. Daar lees je meer over in het verhaal van Dieuwke.
Maar goed, nu mijn verhaal. Toen ik 7 jaar was, vond de dokter een goedaardig gezwel in mijn bijnier. Je hebt er 2 en ze liggen vlak boven de nieren. Weet je hoe hij daar achter kwam? Op school viel ik de hele tijd in slaap. Moe dat ik me voelde! In de pauze lekker voetballen ging niet meer, want ik voelde me toch slap! Langzamerhand werd mijn gezicht een stuk boller en werd ik zwaarder. Maar ik groeide niet meer zo hard. Ook kreeg ik blauwe plekken en striemen op mijn huid.
Mijn ouders waren bezorgd. Daarom ben ik toen met mijn vader naar de dokter geweest. De dokter heeft mijn bloed en plas laten testen. Toen bleek dat ik te veel van het hormoon cortisol had. Hormonen zijn stofjes in je lijf die van alles regelen. Door cortisol heb je bijvoorbeeld genoeg energie en blijft je bloeddruk op peil.
De dokter liet nog meer onderzoeken doen. Toen bleek dat ik een gezwel in mijn bijnier had. Dat zorgde ervoor dat er te veel cortisol gemaakt werd en ik al die klachten kreeg. Hij zei dat ik het syndroom van Cushing heb.
Met een operatie is het gezwel weggehaald. Nu krijg ik medicijnen zodat ik genoeg cortisol in mijn bloed heb. Over een tijdje kan ik volgens de dokter steeds minder van deze medicijnen gaan slikken. Mijn klachten zijn nu minder, maar nog niet helemaal weg. De dokter zegt dat de kenmerken meestal weer helemaal over gaan, maar soms niet. Dat moet ik afwachten.
Oh ja, ik hoor je denken? Hoe zit het nu met het syndroom van Cushing en de erfelijke aanleg voor MEN-1? De dokter ontdekte een half jaar later een goedaardig gezwel in de alvleesklier van mijn moeder. Die alvleesklier ligt bij je maag. Mijn nicht Dieuwke en haar moeder, tante Anja, hadden ook klachten. Bij MEN-1 kunnen er in je lichaam verschillende gezwellen ontstaan. De dokter vermoedde dat onze klachten te maken konden hebben met MEN-1. De hele familie heeft toen onderzoek laten doen. Daar kwam uit dat mijn moeder, Dieuwke, tante Anja en ik de erfelijke aanleg voor MEN-1 hebben. Ik had het gezwel in mijn bijnier gekregen door de erfelijke aanleg voor MEN-1. Nu ga ik steeds naar de dokter om me te laten controleren, net als Dieuwke.
Wat ik ook nog wil vertellen is dat het syndroom van Cushing ook andere oorzaken kan hebben. Soms wordt het veroorzaakt door een gezwel in de hypofyse. Dat noemen ze ook wel de ziekte van Cushing. De hypofyse hangt onder je hersenen. Of komt het omdat iemand bepaalde medicijnen slikt.