Hoi, ik ben Nick. Ik heb een zus. Zij heet Karen en ze is 12 jaar. Vandaag wil ik iets over haar vertellen. Karen heeft het Sotos syndroom. Toen ze geboren werd, was ze zwaarder dan de meeste andere baby’s. Ze woog meer dan 4 kilogram. Ook was ze lang voor haar leeftijd. En had ze een groot hoofd. Verder had Karen moeite met drinken. Want ze had slappe spieren. Toen is Karen in het ziekenhuis onderzocht. Daar stelden ze vast dat Karen het Sotos syndroom heeft.
Voor de problemen met drinken kwam er een logopedist. Die heeft Karen ook geholpen bij het leren praten. Want daar had ze ook moeite mee. Ook heeft een fysiotherapeut Karen geholpen bij het leren kruipen en lopen. Daar had ze meer tijd voor nodig. De eerste jaren groeide Karen veel sneller dan de rest. Toen ze een jaar of 5 was, stopte dat snelle groeien van zelf. Dat hoort ook bij het Sotos syndroom. Veel kinderen met deze aandoening hebben een verstandelijke beperking. Dat geldt ook voor Karen. Ze zit op een speciale school. Daar krijgt ze extra hulp.
Bij het Sotos syndroom kunnen ook nog andere dingen horen. Bijvoorbeeld veel kinderen hebben last van driftbuien of zijn angstig. Soms hoort een kind minder goed. Of heeft een kind epilepsie. Soms is er iets met het hart. Sommige kinderen hebben een kromme rug, dat noemen ze met een moeilijk woord scoliose.
Kinderen met het Sotos syndroom:
- hebben meestal een groter hoofd en een langer en smaller gezicht;
- groeien tot hun vijfde harder dan andere kinderen;
- hebben meestal meer tijd nodig om te leren zitten en kruipen;
- hebben vaak gedragsproblemen, zoals driftbuien en angstig;
- hebben meestal een verstandelijke beperking;
- hebben soms iets met hun hart;
- kunnen epilepsie hebben;
- hebben soms een kromme rug;
- horen soms minder goed.
De gevolgen van het Sotos syndroom zijn niet voor ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het Sotos syndroom voor?
Ongeveer 5 tot 7 op de 70.000 baby’s heeft het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Je kunt niet genezen van het Sotos syndroom. Ze kunnen iets doen tegen sommige klachten. Bijvoorbeeld een fysiotherapeut kan helpen bij het leren bewegen. Een logopedist kan het kind begeleiden als het kind moeite heeft met drinken of praten. Een kind met een verstandelijke beperking kan op een speciale school extra hulp krijgen. Als er epilepsie is, dan geven ze soms medicijnen. Voor een kromme rug kunnen ze soms een operatie doen.
Is het erfelijk?
Ja, het Sotos syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Bij het Sotos syndroom is het meestal zo dat één persoon in een familie het heeft. Die kan het daarna doorgeven. Dat doorgeven lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Verhaal van Sandy met Sotos syndroom
Ze kreeg een operatie aan haar benen om niet langer te worden dan 1,85 m.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Sotos syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Oudernetwerk Sotos syndroom
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.