Situs inversus

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
‘Wat bij jou rechts zit, zit bij mij links.’
Angela (9 jaar)

Hoi, ik ben Angela en ik ben 9 jaar. Ik hou heel erg van squishies. Je weet wel, van die zachte knijpbeestjes. Ik heb er al 31! M’n leukste is een tijger.

Aan de buitenkant zie je er niks van, maar ik heb iets héél bijzonders. M’n hart, longen, lever, maag en darmen liggen andersom in m’n lijf. Net alsof je in een spiegel kijkt. Wat bij jou rechts zit, zit bij mij links. Bij voorbeeld je hart. Dat zit bij jou links in je borstkas en bij mij rechts. Dokters noemen dat situs inversus. Toen mijn moeder zwanger was van mij, zagen ze het op een echo. Ik draag nu altijd een ketting met een hangertje waarop staat dat ik situs inversus heb. Dan weten dokters dat ze daaraan moeten denken als er iets ergs met mij is gebeurd.

Ik merk niks van die situs inversus. Maar dat is bij sommige mensen anders. Die hebben iets aan hun hart en daardoor werkt hun hart minder goed. En sommige mensen hebben situs inversus én nog iets anders: primaire ciliaire dyskinesie. Als je precies wil weten wat dat is, moet je maar even op de website van het Erfocentrum kijken.

Ik ben dus helemaal gek van squichies. Ze staan allemaal mooi in een kast op mijn slaapkamer. De meeste heb ik gekregen van de zus van m’n vader, tante Miranda. Zij is m’n lievelingstante en we gaan vaak bij haar op bezoek. Tante Miranda verwent me heel erg! Laatst waren we er weer en kreeg ik m’n 31ste squishy: een schattige panda. Ik was echt superblij :) In de grote vakantie ga ik bij haar logeren. Ik heb er nu al mega veel zin in. En misschien krijg ik dan m’n 32ste squichy!

Kenmerken

Kinderen met situs inversus:

- hebben organen die andersom (in spiegelbeeld) in de borstholte en buik liggen. Dat kan bijvoorbeeld zo zijn met het hart, de maag, de lever en de darmen. Soms gaat het niet om alle organen.
- hebben soms problemen met hun hart.
- hebben soms situs inversus én ook nog iets anders: primaire ciliaire dyskinesie
- hebben meestal geen klachten, maar soms wel.

Hoe vaak komt het voor?

Van de 25 duizend mensen heeft ongeveer 1 persoon situs inversus.

Wat is er aan te doen?

Meestal merk je niks van situs inversus. Maar soms wel. Als je iets aan je hart hebt, kan de hartdokter je onderzoeken en een behandeling geven.

Is het erfelijk?

Meestal ben je de enige in de familie met situs inversus. Maar soms zijn er meer mensen in een familie die het hebben.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook situs inversus?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn geen leesboeken die over situs inversus gaan. Maar wel leesboeken
waarin je kunt lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Kijk hier hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om ervoor te zorgen dat je aan dokter die dingen vraagt die jij belangrijk vindt.

Interview met Mare, een meisje van 16 jaar met situs inversus

Links voor ouders

Situs inversus
Informatie van het Erfocentrum

Primaire ciliaire dyskinesie
Informatie van het Erfocentrum

Informatie van oudersonline.nl

Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden.