Silver-Russell syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
‘Ik heb een ziekte waardoor ik langzamer groei. Die heet Silver-Russell syndroom
Elien (11 jaar)

Hoi, ik ben Elien en ik ben 11 jaar. Ik ben gek op mijn kat Tommy. Hij is zwart met wit. Tommy is superzacht en heel erg lief.

Ik heb een ziekte waardoor ik langzamer groei. Die heet Silver-Russell syndroom. Van de dokter krijg ik groeihormoon sinds ik 4 jaar oud ben. Daardoor groei ik wat beter.

De dokters kwamen er toen ik nog een baby was achter dat ik Silver-Russell syndroom heb. Dat kwam omdat ik best klein was. En ik kon niet goed drinken. Ik spuugde bijna alles gelijk weer uit. Ook zagen ze dat ik kromme pinken heb. En dat mijn linkerbeen iets korter is dan mijn rechterbeen.

Omdat ik niet goed kon eten en veel spuugde, kreeg ik als baby om de paar uur een fles. Toen ik wat ouder werd, ging het wel beter met drinken. Maar eten, dat vond ik lastig. Eten-zonder-stukjes-erin at ik het liefste. Mijn ouders, samen met een diëtiste, hebben me geleerd om wel alles te eten.

Ik heb ook later leren lopen dan de meeste andere kinderen. Ik heb een heel lieve fysiotherapeut en die heeft me daarbij geholpen. Verder had ik moeite met leren praten. Daarom kreeg ik hulp van mijn logopediste. Ik heb nog een klein beetje moeite met leren. Daarom krijg ik op school extra hulp.

Door het Russell-Silver syndroom is mijn linkerbeen dus een beetje korter dan mijn rechterbeen. Dat de ene helft van je lichaam minder hard groeit dan de andere helft; dat is vaker bij deze ziekte. Daarom heb ik een speciale schoen voor mijn linkervoet.

Oh, ik hoor Tommy mauwen bij de voordeur. Hij wil naar binnen. Ik ga hem halen om met hem te knuffelen. Doei!

Kenmerken

Kinderen met Silver-Russell syndroom:

- hebben meestal moeite met eten en spugen vaak
- zijn vaak kleiner dan andere kinderen van hun leeftijd
- doen er meestal langer over om te leren lopen
- hebben vaak meer tijd nodig om te leren praten
- hebben soms (een beetje) moeite met leren
- hebben soms een hoofd dat een beetje op een driehoek lijkt
- hebben soms dat de ene helft van hun lichaam minder hard groeit dan de andere helft
- hebben soms kromme pinken
- hebben soms een kromme rug

Silver-Russell syndroom is niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

Ze denken dat ongeveer 3 tot 10 op 300.000 kinderen Russell-Silver syndroom heeft.

Wat is er aan te doen?

De dokter kan je groeihormoon geven om ervoor te zorgen dat je langer wordt. Voor kinderen met Silver-Russell syndroom is het belangrijk om op vaste tijden te eten. Dan weet je zeker dat je genoeg voeding krijgt. De diëtist kan helpen bij het eten. Som krijg je een tijdje eten via een slangetje. Dat is alleen als het eten helemaal niet goed lukt. De fysiotherapeut kan helpen bij het leren lopen en bewegen. De logopedist kan helpen bij het leren praten. Als je ene been langer is dan het andere, krijg je soms een speciale schoen voor je korte been. En soms doen ze een operatie als het ene been langer is dan het andere. De dokter houdt je in de gaten of je geen kromme rug krijgt.

Is het erfelijk?

Bij een paar kinderen is Silver-Russell syndroom erfelijk. Maar meestal is een kind de enige in een familie met de ziekte.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook Silver-Russell syndroom? Of ken je iemand met deze ziekte?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Kijk hier hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om ervoor te zorgen dat je aan dokter die dingen vraagt die jij belangrijk vindt.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de ziekte van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Silver-Russell syndroom
Algemene informatie van erfelijkheid.nl

Silver-Russell syndroom
Informatie geschreven door erfelijkheidsartsen

RSS Support
Supportgroep voor Silver-Russell syndroom

Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden.