Ik ben Julia en schrijf een stukje over m’n zusje Anne. Die zit in een rolstoel, want ze heeft het Rett syndroom. Ze is heel lief, maar ze kan bijna niets zelf. Toen ze pas geboren was, zag je niks aan haar. Maar na een half jaar veranderde Anne. Ze gebruikte haar handen niet meer. Ook maakte ze geen geluidjes meer. Ze lachte ook niet meer als ik bij haar kwam. Dingen die ze voor die tijd geleerd had, kon ze niet meer. Toen kwamen de dokters in het ziekenhuis erachter dat ze het Rett syndroom heeft.
Anne is overdag op het dagverblijf. Ze heeft daar een paar woordjes geleerd. Als ze iets niet fijn vindt, zegt ze: ‘Hheee’. En als ze iets fijn vindt: ‘Hhhaaa’. ’s Ochtends haalt m’n vader haar uit bed, vóórdat die naar z’n werk gaat. M’n moeder wast haar en samen zetten ze haar in de rolstoel. Dan krijgt ze eten. Ik vind het leuk om mee te helpen, dan zegt ze ‘Hhhaaa’! Om acht uur komt een bus haar halen. M’n moeder en ik zwaaien haar dan altijd uit.
Meisjes met het Rett syndroom:
- ontwikkelen zich van ongeveer 6 tot 18 maanden meestal zoals elke andere baby;
- hebben een hoofd dat in de loop van de tijd minder groeit dan bij meisjes zonder de aandoening;
- kunnen tussen 6 en 18 maanden ze vaak dingen niet meer die ze daar voor wel konden;
- kunnen meestal niet zelf lopen;
- kunnen vaak niet goed praten;
- maken vaak de hele dag met hun handen dezelfde bewegingen, bijvoorbeeld klappen;
- hebben vaak moeite met ademhalen;
- hebben meestal een kromme rug;
- hebben vaak epilepsie.
Hoe vaak komt het Rett syndroom voor?
Ongeveer 1 op de 10.000 meisjes heeft het. Het komt (bijna) niet voor bij jongens.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen het niet genezen. Ze kunnen wel dingen doen om te zorgen dat iemand er minder last van heeft. Vaak helpt een fysiotherapeut bij het bewegen. En een logopedist kan het meisje leren contact te maken met de omgeving. Soms kunnen ze een operatie doen voor de kromme rug. Voor epilepsie zijn er medicijnen.
Is het erfelijk?
Meestal is een kind met het Rett syndroom de eerste in een familie.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook een zusje met deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening en zet je leeftijd er bij. Allebei kan natuurlijk ook.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Filmpje
Mathijs heeft een zusje met Rett syndroom
Links voor ouders
Rett syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Nederlandse Rett Syndroom Vereniging
Het Ouderkompas
Website speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.