Hoi, ik ben Ayden en ik ben 9 jaar oud. Ik heb een heel zeldzame ziekte: progeria. Daarom ik zie er een beetje anders uit dan mijn vriendinnen. Maar aan mijn hersens mankeert niks hoor! En aan mijn ogen ook niet. Ik ben er aan gewend dat mensen me aanstaren en nakijken, maar ik vind het wel STOM. Even een tip; je kunt ook gewoon vragen wat ik heb! De meeste kinderen doen dat gewoon.
Oké, ik zie er dus anders uit; ik ben kleiner dan andere kinderen. En ik heb bijna geen haren meer op mijn hoofd. Daarom heb ik een muts of hoofddoek op. Ik heb er wel TWINTIG, dan is er altijd één die bij mijn outfit past. Mijn huid is ook veel dunner; bij mij kan je mijn bloedvaten heel goed zien. En ik heb een dunne neus en een kleinere mond. Ik lijk ook meer op andere kinderen met progeria dan op mijn vader en moeder.
Er is ook iets mis met mijn bloedvaten. Daarom heb ik meer kans om problemen te krijgen met mijn hart. Al vanaf dat de dokters wisten dat ik progeria heb, krijg ik medicijnen om die kans kleiner te maken.
En ik ga elke week naar de fysiotherapeut, want mijn gewrichten worden stijf. Dat is vorig jaar vlak voor de zomervakantie begonnen. Je weet toch wel wat gewrichten zijn? Een gewricht zorgt ervoor dat je botten kunnen bewegen. Er zit er bijvoorbeeld één in je schouder, je knie of je enkel. Van de fysio moet ik oefeningen doen. Als ik die oefeningen doe, kan ik me beter bewegen. En dan kan ik meedoen met spelletjes bij het buiten spelen. Ik ben wel eerder moe, en sommige dingen kan ik niet. Dat is nou eenmaal zo.
De meeste mensen krijgen de dingen die ik heb pas als ze heel oud zijn, daarom noemen ze progeria een ‘verouderingsziekte’.
Wil je weten wat kinderen met progeria nog meer kunnen hebben? Kijk dan bij ‘Kenmerken’ in het rijtje naast dit verhaal.
Kenmerken
Kinderen met progeria:
- blijven kleiner dan andere kinderen van hun leeftijd
- hebben meestal grote ogen, een dunne neus en een kleine mond
- hebben vaak een dunne huid, waar je de bloedvaten doorheen kunt zien
- verliezen meestal als ze nog kind zijn het haar op hun hoofd en hun wenkbrauwen
- hebben vaak een hoge stem
- krijgen meestal later hun melktanden en volwassen tanden
- krijgen als kind al last van stijvere gewrichten waardoor ze minder goed kunnen bewegen
- krijgen als kind al rimpels in hun gezicht
- kunnen meestal minder goed horen
- hebben meer kans op problemen met hun hart en bloedvaten die je anders pas krijgt als je oud bent
- worden minder oud dan andere mensen
Hoe vaak komt het voor?
Over de hele wereld zijn er tussen de 350 en 450 kinderen met progeria. Progeria is heel erg zeldzaam.
Wat is er aan te doen?
Progeria gaat niet over. Maar een kind kan wel behandelingen krijgen om ervoor te zorgen dat hij of zij er zo weinig mogelijk last van heeft. Ook kan een kind medicijnen krijgen, bijvoorbeeld voor de problemen met de bloedvaten en het hart. De tandarts kan helpen bij de problemen met de tanden. De fysiotherapeut kan helpen om zo goed mogelijk te blijven bewegen.
Is het erfelijk?
Progeria is bijna nooit erfelijk. Bijna altijd is een kind met progeria de eerste en enige in een familie met deze ziekte. Progeria is dan bij dat kind zelf ontstaan, zijn of haar ouders hebben het niet.
Heel soms is het wel erfelijk. Dan heeft een kind het wel van één van de ouders gekregen. Maar die ouder heeft er zelf geen last van.
Persoonlijke verhalen
Heb jij progeria? Of een broer, zus, vriendje of vriendinnetje met progeria? En wil je daarover vertellen?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Bijzondere broer of zus.nl
Heb jij een broer of zus met een beperking? Dan ben jij een brus. Het woord brus komt van de woorden broer en zus. Als brus maak je deel uit van een gezin waarbij het er thuis net even wat anders aan toe gaat. Dit kan zijn omdat je broer of zus meer aandacht en zorg nodig heeft dan jou. Omdat je als brus soms ook een handje mee moet helpen of juist geduldig moet zijn, worden brussen ook wel ‘jonge mantelzorgers’ genoemd.
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Informatie van het Erfocentrum
Het Ouderkompas
Voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden