Hoi, ik ben Becca en ik ben 16 jaar. Ik heb voor deze website een verhaaltje geschreven over Liv, mijn nichtje van 8 jaar.
Toen Liv geboren werd, was ze slap. Ze bewoog weinig en had moeite met drinken. Verder huilde ze niet zo veel als andere baby’s. Mijn oom en tante vertrouwden het niet. Liv werd snel onderzocht door een kinderarts in het ziekenhuis. Die kwam erachter dat ze Prader-Willi syndroom heeft.
Vanaf dat Liv ongeveer twee jaar was, kreeg ze de hele tijd honger. Ze wil altijd eten en heeft nooit genoeg. Mijn oom en tante hebben voor Liv duidelijke regels gemaakt wat en wanneer ze mag eten. Dat is soms best moeilijk. Maar anders wordt ze veel te zwaar. Gelukkig krijgen ze hierbij hulp van een diëtist. Altijd honger hebben, is een kenmerk van Prader-Willi syndroom.
Ze heeft ook nog andere kenmerken van deze ziekte. Bijvoorbeeld dat ze niet zo snel groeit als andere kinderen. Daarom krijgt ze een behandeling met groeihormoon. Ook deed ze er langer over om te leren lopen. Daarom begeleidde een fysiotherapeut haar. Verder duurde het langer om te leren praten. Een logopedist heeft haar daarbij geholpen. Dat is goed gelukt, ze kan heel goed praten. Maar mensen denken daardoor vaak dat ze meer begrijpt dan in het echt. Liv heeft moeite met leren. Daarom zit ze op een speciale school. Ze vindt het fijn dat alles op dezelfde manier gaat. Zo heeft ze voor elke dag van de week een vast schema. Dan weet ze waar ze aan toe is. Maar als dingen een keer anders gaan, vindt ze dat moeilijk. Dan wordt ze boos!
Liv is meer dan alleen haar ziekte hoor! Ze is ook een vrolijk meisje van 8. Puzzels maken vindt ze erg leuk en daar is ze ook supergoed in! Puzzels met dieren zijn haar favoriet. Liv en ik wonen vlak bij elkaar. Dus ik ga één keer per maand op woensdagmiddag bij haar langs. Dan gaan we met mijn oom of tante een puzzel uitzoeken bij de Speel-o-theek en maken we die samen. Bij de Speel-o-theek kun je speelgoed zoals puzzels lenen. Als het puzzelen klaar is, ga ik weer naar huis.
Kenmerken
Kinderen met Prader-Willi syndroom:
- hebben vaak slappe spieren
- hebben als baby meestal moeite met drinken
- hebben vaak de hele tijd honger en vinden het dan moeilijk om te stoppen met eten
- hebben vaak een kleine lengte
- hebben meer tijd nodig om te leren lopen en praten
- hebben vaak problemen met leren
- hebben meestal een milde verstandelijke beperking
- kunnen snel boos zijn
- kunnen problemen hebben met slapen
- vinden het vaak fijn als alles op dezelfde manier gaat
- krabben soms aan hun huid en hebben moeite om daarmee te stoppen
Kinderen kunnen ook nog andere klachten hebben. Hoeveel last een kind ervan heeft, is van kind tot kind verschillend.
Hoe vaak komt het voor?
In Nederland worden ieder jaar ongeveer 10 kinderen geboren met Prader-Willi syndroom.
Wat is er aan te doen?
Prader-Willi syndroom gaat niet over. Dokters geven een behandeling om de klachten minder te maken. Een kinderarts kan kinderen begeleiden. Ze kunnen langer worden als ze groeihormoon krijgen. Een fysiotherapeut kan helpen bij het leren bewegen. Een logopedist kan helpen bij het leren praten. Als het kind problemen heeft met leren, dan kan hij of zij naar het speciaal onderwijs. Een diëtist kan helpen om ervoor te zorgen dat een kind niet te zwaar wordt.
Als een kind volwassen is, dan kan een arts voor verstandelijk gehandicapten iemand begeleiden.
Is het erfelijk?
Nee, Prader-Willi syndroom is bijna nooit erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Ken je iemand die Prader-Willi syndroom heeft? En wil je daarover vertellen?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Filmpje over Prader-Willi syndroom
Van het expertisecentrum Prader-Willi syndroom
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om ervoor te zorgen dat je aan dokter die dingen vraagt die jij belangrijk vindt.
Links voor broertjes en zusjes
Filmpje over Prader-Willi syndroom
Van het expertisecentrum Prader-Willi syndroom
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorger
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Algemene informatie over Prader-Willi syndroom
Prader-Willi Stichting
Informatie, lotgenoten en ervaringsverhalen
Het Ouderkompas
Het Ouderkompas is speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden.