Hoi, ik ben Nore en ik ben 12 jaar. Voor deze website wil ik iets vertellen over mijn ogen. Die wiebelen zoals je kunt zien. Kinderen vragen mij wel eens of wat ik zie ook trilt. Maar dat is niet zo. Mijn hersenen zorgen dat ik geen trillend beeld zie. Sommige kinderen houden hun hoofd anders, omdat ze dan beter zien. Maar dat doe ik niet. Wel zie ik minder scherp. Daarom heb ik een bril.
In de klas zit ik vlak bij het digibord. Zo kan ik beter zien wat daar op staat. Ik heb wat extra tijd nodig om mijn werk op school te kunnen doen, want kijken kost mij meer energie. Bij gym vind ik voetbal lastig, omdat ik niet goed weet hoe snel de bal gaat.
Mijn ogen wiebelen vanaf mijn geboorte. De dokter heeft het toen onderzocht. Ze noemen het ook wel wiebelogen. Of met een moeilijke naam nystagmus. Mijn ogen gaan snel van links naar rechts, maar bij andere kinderen kunnen ze ook van boven naar beneden bewegen. Of hun ogen maken rondjes.
Bij mij weten ze niet waarom ik dit heb. Bij sommige kinderen weten ze dat wel. Dan is er een probleem in hun ogen of hersenen. Of is het ontstaan door een probleem toen ze in de buik van hun moeder zaten of toen ze geboren werden. Bij sommige kinderen is het erfelijk.
Nou, dit is wel zo’n beetje wat ik kwijt wil over mijn ogen. Doei!
Kinderen met nystagmus:
- hebben ogen die wiebelen.
- hebben dat soms vanaf hun geboorte, maar kunnen er ook later last van krijgen.
- kunnen meestal minder goed (in de verte) zien.
- houden soms hun hoofd anders, omdat ze dan waarschijnlijk beter zien.
- kunnen ook nog andere kenmerken hebben.
De één heeft meer last van nystagmus dan de ander.
Hoe vaak komt nystagmus voor?
Ongeveer één op de 1.000 kinderen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
De trillende ogen gaan niet over. Met een bril kan een kind soms beter zien. Soms werken lenzen. Ook zijn er andere hulpmiddelen zoals een klein vergrootglas. Soms kan een operatie worden gedaan.
Is het erfelijk?
Nystagmus kan door verschillende dingen komen. Bijvoorbeeld door een probleem in de hersenen of ogen. Soms ontstaat het als er iets mis is gegaan tijdens de zwangerschap of bij de geboorte. Soms is het erfelijk. Maar vaak weten we niet hoe het komt.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Luna heeft nystagmus en vertelt wat dat is.
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Luna heeft nystagmus en vertelt wat dat is.
inks voor ouders
Infantiel nystagmus syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Oogvereniging
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.