Ik ben Sjoerd en ik ben 10 jaar. Ik heb NS. Bij NS denkt iedereen altijd aan de Nederlandse Spoorwegen. Mis! NS betekent bij mij het Noonan syndroom.
Mijn hart werkt niet helemaal zoals dat moet. De dokters ontdekten dat al snel na mijn geboorte. Mijn moeder vertelde dat ik moeite had met drinken. Ook waren mijn handen en voeten dikker dan anders, ze waren opgezwollen. Toen de dokter me ging onderzoeken, hoorde die een ruis in mijn hart. Daarom zijn mijn ouders met mij naar de hartdokter gegaan. Die is gaan uitzoeken hoe dat kwam. Ik bleek iets aan een klep in mijn hart te hebben. Maar gelukkig hoefde ik hiervoor niet geopereerd te worden. Het viel die dokter ook op dat mijn ogen wat verder uit elkaar stonden, en mijn oren wat lager. Ook mijn hals was wat korter dan bij andere baby’s. Allemaal dingen die je vaak ziet bij baby’s met het Noonan syndroom. Omdat ik NS heb, duurde het ook wat langer voordat ik leerde praten en bewegen. Maar ik had een fijne logopedist en fysiotherapeut die me daarbij hielpen. Ik ga regelmatig naar de hartdokter. Die houdt in de gaten hoe het met mijn hart gaat.
Sommige kinderen met NS hebben problemen met leren. Ik heb dat niet, maar ik vind het wel lastig om dingen te plannen en ik heb minder vrienden dan andere kinderen. Ook ben ik wat kleiner dan andere kinderen van mijn leeftijd. Dat komt vaker voor bij Noonan syndroom.
Toen bleek dat ik NS heb, hebben ze onderzoek bij mijn vader en moeder gedaan. Maar zij bleken het niet te hebben. Het is bij mij ontstaan.
Kinderen met het Noonan syndroom:
- hebben bij hun geboorte meestal iets met hun hart;
- hebben soms moeite met drinken;
- hebben soms ogen die wat verder uit elkaar staan;
- hebben soms oren die wat lager op hun hoofd staan.
- zijn vaak wat klein voor hun leeftijd;
- gaan soms wat later praten dan andere kinderen;
- hebben soms wat meer tijd nodig om te leren bewegen
- hebben soms moeite met leren;
- hebben vaak problemen met het plannen van dingen;
- hebben soms moeite om vrienden te maken.
Er kunnen bij het Noonan syndroom nog andere kenmerken zijn. Er zijn veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt het Noonan syndroom voor?
Heel weinig. Van de 5.000 baby’s hebben er 2 tot 5 het Noonan syndroom.
Wat kunnen ze eraan doen?
Niet zoveel. Maar ze kunnen je wel helpen om minder last te hebben van dingen. Kinderen met Noonan syndroom gaan bijvoorbeeld soms naar de hartdokter voor controle. Soms doen ze een operatie bij een probleem met het hart. Ze houden ook goed de groei van een kind in de gaten. Bij problemen met drinken en praten kan een logopedist begeleiding bieden. Een fysiotherapeut kan helpen bij het leren bewegen. Soms kunnen er nog andere behandelingen nodig zijn.
Is het erfelijk?
Ja, het Noonan syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het kunt doorgeven. Het Noonan syndroom kan al vaker in een familie voorkomen. Ook kan een kind de eerste zijn met dit syndroom. Die kan het daarna doorgeven. Bij het Noonan syndroom werkt het net zo als bij het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Andere kinderen met Noonan syndroom
Lisa
Lisa is 13 jaar en heeft het Noonan syndroom.
Ze schrijft hierover. Lees verder.
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Noonan syndroom
Op de website van Stichting Noonan syndroom lees je hier meer over.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Noonan syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Stichting Noonan syndroom
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.