Hoi, ik ben Pepijn en ben vorige week 11 jaar geworden. Voor mijn verjaardag heb ik een baardagame gekregen. En een speciaal hok. Wil je weten wat voor dier dat is? Kijk dan hier.
Ik heb een ziekte die je vast niet kent. Die heet neurofibromatose type 2. Maar meestal zeggen we NF2, da’s veel makkelijker. Mijn vader heeft het ook.
De meeste mensen krijgen kenmerken van NF2 als ze tussen de 18 en 24 jaar zijn. Maar soms begint het als je nog kind bent. En dat is bij mij zo.
Mensen met NF2 krijgen gezwellen in hun hoofd. Die gezwellen zijn ‘goedaardig’. Het is geen kanker. Bijna iedereen krijgt een gezwel op de zenuwen die ervoor zorgen dat je kan horen. Dan kun je minder goed gaan horen en je evenwicht houden. Meestal worden mensen met NF2 doof.
Vorig jaar hoorde ik dingen die er niet waren. Ik hoorde een geluid alsof iemand steeds de wc doorspoelt. Ook als ik buiten speelde. Dat noemen ze ‘oorsuizen’. Toen ik dat een keer tijdens het eten vertelde, is mijn vader daarna met me naar de dokter gegaan. Want zo is NF2 bij hem begonnen. Daarna ben ik bij de dokters geweest van een speciale polikliniek voor mensen met NF2. Ze hebben verschillende onderzoeken gedaan. En daar kwam uit dat ik het ook heb.
Nu ga ik net als mijn vader eens in de zoveel tijd naar die speciale polikliniek. De dokters vragen dan hoe het met me gaat en ze doen soms een onderzoek. Want soms krijgen mensen met NF2 ook op andere plekken gezwellen bij hun zenuwen. Waar je dan last van hebt, ligt aan de plek van het gezwel. Een gezwel in je rug kan bijvoorbeeld pijn doen. Of je krijgt een ander gevoel in de buurt van dat gezwel. Sommige mensen krijgen gezwellen op andere plekken in hun hoofd. Of in hun huid. Daarom ga ik voor controle naar die polikliniek. Dan kunnen ze dat soort dingen sneller vinden en er misschien wat aan doen.
En, heb je al gekeken wat een baardagame is? Ik ga die website gebruiken voor mijn spreekbeurt.
Kenmerken
Kinderen met NF2 krijgen goedaardige gezwellen. Goedaardig betekent dat het geen kanker is.
Waar ze last van krijgen, hangt af van de plek waar de gezwellen zitten.
Bijna alle kinderen krijgen gezwellen in hun hoofd. Daardoor kunnen ze:
- problemen krijgen met hun evenwicht
- problemen met horen. Ze kunnen last hebben van een geluid in hun oren dat er niet is (oorsuizen) en doof worden.
Vaak krijgen ze ook gezwellen in hun rug. Daardoor kunnen ze:
- pijn hebben
- problemen krijgen met het gevoel in hun lichaam
- minder kracht in hun spieren krijgen
Sommige kinderen krijgen gezwellen in hun huid en sommige kinderen krijgen problemen hun ogen, zoals staar.
Soms hebben kinderen ook andere dingen door NF2.
Niet iedereen heeft dezelfde klachten. Dat ligt aan de plek waar de gezwellen zitten.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 van elke 30.000 kinderen in Nederland wordt geboren met NF2.
Wat is er aan te doen?
Mensen met NF2 komen hun hun hele leven regelmatig bij de dokter om te kijken hoe het met de gezwellen gaat. En waar iemand last van heeft.
Meestal gebeurt dat op een speciale polikliniek waar verschillende dokters en specialisten samen kijken wat nodig is. Die mensen proberen met de behandeling ervoor te zorgen dat de ziekte minder snel erger wordt. En voor sommige kenmerken is een behandeling of operatie. Voor de problemen met horen kan een gehoorapparaat helpen. En iemand kan gebarentaal leren en leren liplezen. Als een kind staar heeft, krijgt dat kind soms een operatie om beter te kunnen zien. Iemand kan ook hulp krijgen om beter om te leren gaan met NF2.
Is het erfelijk?
Ja, NF2 is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Meestal heeft je vader of je moeder het ook. En heb je het van hem of haar gekregen. Sommige kinderen met deze ziekte zijn de eerste in hun familie.
Persoonlijke verhalen
Heb je NF2? Of ken je iemand die NF2 heeft? En wil je daarover vertellen?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om ervoor te zorgen dat je aan dokter die dingen vraagt die jij belangrijk vindt.
Links voor broertjes en zusjes
Mantelzorg.nl
Is er bij jou thuis iemand lang ziek? Maak je je daarover vaak zorgen? Moet je thuis vaak meehelpen? Of zorg je vaak voor je familielid? Dan ben jij een jonge mantelzorger!
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Algemene informatie over NF2
Neurofibromatose Vereniging Nederland
Voor informatie en lotgenotencontact
Kinderneurologie.nl
Uitgebreide informatie over NF2
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden.
Jonge mantelzorgers
Informatie van Movisie over hoe deze groep gesteund kan worden
Strategische alliantie Jonge mantelzorg
Aandacht voor kinderen en jongeren die opgroeien met een zorgsituatie in hun directe omgeving