Ik ben Aram en ik heb het nagel-patella syndroom. Zeg maar NPS. Daarom zien mijn handen er een beetje anders uit. Op mijn duimen zit bijna geen nagel. En ook de nagels op mijn andere vingers zijn anders dan bij andere kinderen. Sommige mensen denken dat ik op mijn nagels bijt. Andere mensen denken dat ik op mijn vingers geslagen heb met timmeren. Grapje! Dat kan toch niet! Ik heb aan alle twee mijn handen aparte nagels. En wie slaat nou op al z’n vingers? Nou dan! Mijn knieën zijn ook anders. Jij hebt midden op je knie een stukje bot, dat is je knieschijf. Bij mij zit dat bot niet in het midden en is het kleiner.
Sommige mensen met nagel-patella syndroom krijgen problemen met hun nieren. Voor alle zekerheid controleren ze daarom alvast elk jaar mijn urine en mijn bloeddruk. Vanaf mijn achttiende gaan ze ook mijn ogen controleren. Bij NPS is er meer kans op een hogere druk in je oog. Ik ga samen met mijn moeder naar de controles. Dat is fijn. Want zij heeft ook NPS. Alleen, zij heeft het net anders dan ik. De nagels van haar vingers en tenen zijn bijvoorbeeld ook anders dan bij mij.
Kenmerken
Kinderen met het nagel-patella syndroom:
- hebben soms nagels met een andere vorm, of helemaal geen nagels aan hun vingers en tenen,
- hebben soms knieschijven met een andere vorm of helemaal geen knieschijf,
- hebben op de botten van hun heupen vaak uitsteeksels, maar daar merken ze niets van,
- kunnen hun onderarmen soms niet helemaal strekken,
- hebben meer kans op een hogere druk in de ogen,
- hebben soms problemen met hun nieren.
Niet iedereen heeft hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. Ook in families waar meer mensen nagel-patella syndroom hebben, heeft niet iedereen hetzelfde.
Hoe vaak komt het voor?
Het nagel-patella syndroom komt bij ongeveer 1 op de 50.000 mensen voor. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat is er aan te doen?
De ziekte zelf kunnen ze niet genezen. Als de kenmerken niet ernstig zijn, is er vaak geen behandeling nodig. Wel onderzoeken ze elk jaar de nieren van mensen met nagel-patella syndroom. Ook meten ze hun bloeddruk. Vanaf dat mensen met nagel-patella syndroom ongeveer 18 jaar zijn, onderzoeken ze ook hun ogen. Als er veel nierproblemen zijn, is soms dialyse of een transplantatie nodig.
Is het erfelijk?
Ja, het is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders (je moeder of vader) het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder NPS heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook nagel-patella syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Nagel-patella syndroom
Informatie van het Erfocentrum
Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.