Naar de erfelijkheidsdokter als je klachten hebt

Komt er een ziekte in je familie voor die erfelijk is? En heb jij klachten die bij die ziekte passen?

Soms is het belangrijk om zeker te weten of jij die ziekte ook kunt hebben. Bijvoorbeeld omdat je dan een andere behandeling kunt krijgen. Of omdat je dan andere of extra controles kunt krijgen. Die controle is in het ziekenhuis.

De kinderarts of de huisarts stuurt je dan naar een dokter die veel weet van erfelijke ziekten. Die kan dat dan onderzoeken met een test. Zo iemand heet een ‘erfelijkheidsdokter’ of met een moeilijk woord: klinisch geneticus.

Als jij en je ouders willen weten of je de ziekte misschien ook kunt krijgen, ga je naar een dokter die veel weet van erfelijke ziekten. Die kan dat dan onderzoeken met een test. Zo iemand heet een ‘erfelijkheidsdokter’ of met een moeilijk woord: klinisch geneticus.

In de meeste ziekenhuizen en bij de meeste ziekten gaat het zoals hier staat. Maar soms gaat het anders.

De erfelijkheidsdokter legt eerst uit

De dokter legt eerst uit waarom het voor jou belangrijk is een test te doen. De dokter moet het zo uitleggen dat jij het snapt. Snap je het niet? Dan kan je het altijd nog een keer vragen. Want er moet naar jou geluisterd worden. Je kunt bijvoorbeeld vragen wat het voor jou betekent om de ziekte te hebben. Wat het betekent voor nu en voor later als je groter bent. En hoe lang het duurt voordat je de uitslag van de test weet.

De dokter vraagt dus altijd wat jij zelf wilt. Meestal kan je er nog even over nadenken als je het nog niet precies weet.
Je kunt er dan met je ouders over praten. En als je dan nog vragen hebt, kun je ze later nog aan de dokter stellen.

Jouw mening telt

Soms willen je ouders de test wel en jij niet. Of omgekeerd. Dan kunnen jullie daar met de maatschappelijk werker of psychosociaal medewerker over praten. Dat is iemand met wie je bijvoorbeeld kunt praten over waarom het voor jou belangrijk is om de test te doen. Of juist niet.

Die man of vrouw kan naar je ouders en naar jou luisteren en helpen met kiezen.

Als je er over nagedacht hebt, kan je zeggen of je het onderzoek wel of niet wilt. Het beste is als je ouders en jij hetzelfde willen.
Maar als je nog geen 12 jaar bent, beslissen uiteindelijk je ouders. Zij bepalen of je de test krijgt of niet.
Als je 12 jaar of ouder bent mag je meebeslissen.

Als je ouders en jij besloten hebben dat je het onderzoek wilt laten doen, wordt er meestal een beetje bloed geprikt. In jouw bloed kunnen ze zien of je de ziekte kunt krijgen of niet.

Wil je meer weten over wat je mag beslissen als je naar de dokter gaat?

Kijk dan op jadokterneedokter en 3goedevragen.