Komt er een ziekte in je familie voor die erfelijk is? En kun jij die ziekte misschien ook krijgen? Maar heb je nog geen klachten? Soms is het belangrijk om te weten of jij die ziekte ook kunt krijgen. Bijvoorbeeld omdat je dan eerder een behandeling kunt krijgen. Of omdat je dan regelmatig op controle kunt komen. Die controle is in het ziekenhuis.
Het kan ook belangrijk zijn om te weten dat je de ziekte die in je familie voorkomt niet kunt krijgen. Dan weet je zeker dat je geen behandeling of controles nodig hebt.
Als jij en je ouders willen weten of je de ziekte misschien ook kunt krijgen, ga je naar een dokter die veel weet van erfelijke ziekten. Die kan dat dan onderzoeken met een test. Zo iemand heet een ‘erfelijkheidsdokter’ of met een moeilijk woord: klinisch geneticus. In de meeste ziekenhuizen en bij de meeste ziekten gaat het zoals hier staat. Maar soms gaat het anders.
De erfelijkheidsdokter legt eerst uit
De dokter legt eerst uit waar je uit kunt kiezen. Nu een test doen. Dan weet je of je de ziekte wel of niet kunt krijgen. Of later pas een test doen en nu alvast controles. Dan kijken ze of je dingen hebt die bij de ziekte kunnen horen. En wat de voordelen zijn en de nadelen. De dokter moet het zo uitleggen dat jij het snapt. Snap je het niet? Dan kan je het altijd nog een keer vragen. Want er moet naar jou geluisterd worden.
Je kunt bijvoorbeeld vragen wat het voor jou betekent om de ziekte te kunnen krijgen. Wat het voor nu betekent en voor later als je groter bent. En hoe lang het duurt voordat je de uitslag van de test weet.
De dokter vraagt dus altijd wat jij zelf wilt. Meestal kan je er nog even over nadenken. Je kunt er dan met je ouders over praten. En als je dan nog vragen hebt, kun je ze later nog aan de dokter stellen.
Meestal krijgen je ouders en jij ook nog een gesprek met iemand anders. Dat is geen dokter, maar een maatschappelijk werker of psychosociaal medewerker. Dat is iemand met wie je kunt praten over hoe het voor jou is om een ziekte in de familie te hebben. En je kunt vragen stellen. Soms is dat gesprek in het ziekenhuis, maar soms ook aan de telefoon.
Jouw mening telt
Soms willen je ouders het onderzoek wel en jij niet. Of omgekeerd. Dan kunnen jullie daar met de maatschappelijk werker of psychosociaal medewerker over praten. Die kan naar je ouders en naar jou luisteren en helpen met beslissen.
Als je er over nagedacht hebt, kan je zeggen of je het onderzoek wel of niet wilt. Het beste is als je ouders en jij hetzelfde willen. Maar als je nog geen 12 jaar bent, beslissen uiteindelijk je ouders. Zij bepalen of je de test krijgt of niet. Als je 12 jaar of ouder bent mag je meebeslissen.
Als je ouders en jij besloten hebben dat je de test wilt laten doen, wordt er meestal een beetje bloed geprikt. In jouw bloed kunnen ze zien of je de ziekte kunt krijgen of niet. Maar je ouders en jij kunnen ook beslissen dat je nu geen test wil, maar wel de controles. Bij de controles kijken ze of je dingen hebt die bij de ziekte kunnen horen. Je weet dan niet of je de ziekte kunt krijgen of niet.
Wil je meer weten over wat je mag beslissen als je naar de dokter gaat?
Kijk dan op: www.jadokterneedokter.nl en https://3goedevragen.nl/kinderen.