Hoi, ik ben Noortje. Ik ben 13 jaar. Vandaag wil ik vertellen over mijn zusje Fieke. Ze is 11 jaar. Er is iets met haar aan de hand. Hier ik pak m’n mobieltje er even bij. Je ziet hier een foto van ons in onze tuin. Op deze foto zie je dat Fieke een kleiner heeft hoofd dan andere kinderen van haar leeftijd. Ze heeft microcefalie. Fieke is er mee geboren. Ze zagen toen dat haar schedel te klein was. Daarom konden haar hersenen zich niet helemaal goed ontwikkelen.
Bij Fieke duurde het wat langer voordat ze leerde lopen. We hebben nog een video waarop ze haar eerste stapjes zet. Die ga ik nu even opzoeken op m’n mobieltje. Kijk hier. Zie je hoe trots dat ze was? Ook had ze meer tijd nodig om te leren praten. Ze was geloof ik een jaar of 3 toen ze er mee begon. Onze buurvrouw geeft logopedie. Handig hè? Die kwam bij ons thuis en hielp Fieke met het leren praten. Verder kan mijn zusje niet zo goed leren. Fieke zit op een speciale school. Ze helpen haar bij het leren. Fieke kan wat woorden schrijven en een beetje lezen. Ze heeft het op school erg naar haar zin. Ze speelt graag met haar vriendjes en vriendinnetjes.
Fieke is een blije, vriendelijke meid. Ik ben dol op haar! Mama noemt haar ook wel ons zonnestraaltje. We krijgen van haar altijd een dikke knuffel of heerlijke glimlach als dingen tegen zitten. Fieke is altijd positief!
Kenmerken
Kinderen met microcefalie:
- hebben een te klein hoofd voor hun leeftijd;
- hebben meestal iets met hun hersenen;
- doen er soms wat langer over om te leren zitten en lopen;
- gaan vaak pas later praten;
- hebben meestal moeite met leren;
- hebben soms epilepsie.
Microcefalie is bij iedereen anders. De een heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Ze denken dat ongeveer 140 op 750.000 baby’s microcefalie heeft.
Wat is er aan te doen?
Microcefalie kunnen ze niet genezen. Ze kunnen de groei van het hoofd goed in de gaten houden. Ook kan logopedie helpen bij het leren praten. Op een speciale school kunnen ze een kind met microcefalie helpen met leren. Ze kunnen bij epilepsie medicijnen geven.
Is het erfelijk?
Microcefalie kan door verschillende dingen komen. Soms heeft iemand microcefalie die erfelijk is. Dat betekent dat het in de familie zit. Dan kunnen de ouders het aan het kind hebben doorgegeven. Microcefalie kan ook door iets anders komen. Het is dan niet erfelijk. Soms komt het bijvoorbeeld omdat de moeder tijdens de zwangerschap een infectie kreeg. Of dat het kind te weinig zuurstof kreeg bij de geboorte.
Persoonlijke verhalen
Wil jij ook iets vertellen over deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes & zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Microcefalie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Microcefalie
Informatie van de Hersenstichting
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.