Hoi, ik ben Giel en ik ben 14 jaar. Ik heb multipele endocriene neoplasie type 2A. Meestal zeg ik MEN2A. Dat is de korte naam.
Bij deze ziekte heb je meer kans op kanker van je schildklier. Deze klier zit in je hals en maakt schildklierhormoon. Je lichaam kan met schildklierhormoon eten veranderen in energie. Bij mij heeft de dokter de schildklier een tijdje geleden met een operatie weggehaald.
Ook heb ik meer kans op gezwellen van de bijnieren en bijschildklieren. Deze gezwellen zijn meestal geen kanker. De bijnieren zitten bovenop je nieren. En je bijschildklieren zitten achter je schildklier.
Als je een gezwel in je bijnieren krijgt, dan kan je bloeddruk omhoog gaan. Ook kun je meer stresshormoon in je lichaam krijgen. Je bijnieren maken dit normaal alleen als je bijvoorbeeld stress hebt. Maar door MEN2A kun je nog meer klachten krijgen. Een gezwel in de bijschildklieren kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je erg moe bent. Of buikpijn krijgt. En je kan je somber voelen.
Mijn vader heeft ook MEN2A. Hij had een knobbel in zijn hals. Dat bleek schildklierkanker te zijn. Ook had hij een gezwel op zijn bijnieren. Toen dacht de dokter aan MEN2A en heeft mijn vader zijn DNA laten onderzoeken. Daarna hebben ze ook mijn DNA onderzocht. Daar kwam uit dat ik het foutje in het DNA ook heb.
Misschien heb je wel eens van DNA gehoord. Op je DNA staat informatie die bepaalt hoe je eruit ziet. Bijvoorbeeld welke kleur ogen of haar je hebt. Maar in je DNA kunnen ook foutjes zitten. Soms krijg je dan een ziekte. Bij ons zorgt een foutje in het DNA voor MEN2A. In mijn familie hebben alleen mijn vader en ik MEN2A. Het is bij mijn vader begonnen. Het DNA van mijn zusje is ook onderzocht. Zij heeft de ziekte niet.
Omdat ik geen schildklier meer heb, moet ik de rest van mijn leven pillen slikken met schildklierhormoon. Net als mijn vader ga ik ieder jaar naar de dokter. Die dokter werkt in een ziekenhuis waar ze veel weten over MEN2A. Daar vraagt de dokter hoe het met me gaat. En wordt gemeten hoe hoog mijn bloeddruk is. Ook krijg ik een onderzoek van het bloed. Dan kijken ze hoeveel stresshormoon erin zit. Zo kunnen ze op tijd ontdekken of ik misschien een gezwel in mijn bijnieren of bijschildklieren heb.
Kenmerken
Kinderen met MEN2A:
- krijgen bijna altijd kanker van de schildklier (als de dokter deze niet weghaalt met een operatie).
Dan kun je klachten krijgen zoals:
- minder goed kunnen slikken
- een knobbel in je hals
- een hese stem
- krijgen in de helft van de gevallen kanker van de bijnieren.
Dan kun je klachten krijgen zoals:
- hoge bloeddruk
- hoofdpijn
- meer stresshormoon in je bloed
- krijgen soms kanker van de bijschildklier.
Dan kun je klachten krijgen zoals:
- moe zijn
- buikpijn
- somber zijn
Kinderen met MEN2A kunnen verschillende klachten hebben. Niet iedereen heeft dezelfde dingen. En de één heeft er meer last van dan de ander.
Hoe vaak komt het voor?
Artsen denken dat er in Nederland een paar honderd mensen MEN2A hebben.
Wat is er aan te doen?
MEN2A gaat niet over. Kinderen met MEN2A gaan regelmatig naar de dokter voor controles. Ze gaan daarvoor naar een ziekenhuis waar artsen veel weten van deze ziekte. Dit heet een expertisecentrum.
Dokters halen met een operatie de schildklier weg. De dokter kan vertellen op welke leeftijd dat gaat gebeuren. Daarna kun je geen kanker in de schildklier krijgen. Na de operatie moeten kinderen hun hele leven schildklierhormoon gebruiken.
Kinderen van 11 tot 16 jaar komen ieder jaar bij de kinderarts. Die kijkt hoeveel stresshormoon iemand heeft en meet de bloeddruk. Ook krijgen ze controles van de bijschildklieren. Dat gebeurt met een onderzoek van het bloed. Als de dokter een gezwel vindt, dan kan de dokter bepalen of en welke behandeling nodig is.
Als een kind volwassen is, dan doet een endocrinoloog (arts die veel weet van ziektes die door hormonen komen) de controles.
Is het erfelijk?
Ja, MEN2A is erfelijk. Meestal heeft een kind het van één van de ouders gekregen. Kijk voor uitleg op Hoe erft een eigenschap of ziekte over? bij autosomaal dominant erfelijk.
Maar soms is dat niet zo. Dan heeft een kind het niet van één van de ouders gekregen. Dan is MEN2A bij het kind zelf ontstaan. Als hij of zij later zelf kinderen krijgt, dan kan MEN2A aan hen worden doorgegeven.
Persoonlijke verhalen
Ken je iemand die MEN2A heeft? Of heb je het zelf? En wil je daarover vertellen? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. En stuur dit met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over kinderen met een ziekte.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een ziekte te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus zoiets heeft.
Kijk hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Algemene informatie van het Erfocentrum
Informatiebrief over MEN2
Geschreven door erfelijkheidsartsen
Belangengroep MEN
Patiëntenorganisatie voor MEN2A