Ik ben Frank en ik ben 12 jaar. Ik zit in groep 8. Ik heb een hond. Zij heet Senna en is een golden retriever. Tekenen is mijn grote hobby! Vooral dieren tekenen vind ik leuk. Zal ik je een paar tekeningen laten zien? Wacht ik pak ze even uit mijn la. Ik heb er één waar ik erg trots op ben. Deze van Senna. Vind je niet dat ze er erg op lijkt?
Maar goed, genoeg over tekenen. Ik ga het vandaag hebben over mijn ziekte Klippel-Feil syndroom. Bij mij zitten een paar wervels in mijn nek aan elkaar vast. Daarom kan ik mijn nek minder bewegen en is mijn nek korter. Verder groeien er aan de achterkant van mijn nek ook haren. Dat hoort allemaal bij mijn ziekte. Ook zit mijn schouder wat hoger dan bij andere kinderen. Maar dat zie je bijna niet! Verder merk ik er weinig van. Ik heb geen kromme rug. Ook heb ik geen problemen met mijn hart en nieren. En ik heb geen moeite met horen en andere klachten van dit syndroom.
In mijn familie ben ik de enige die dit heeft. Bij mij weten de dokters niet waardoor het gekomen is. Soms is dat zo. Maar bij sommige mensen vinden ze wel een oorzaak. Het kan dan erfelijk zijn. De ouders kunnen het dan aan hun kind doorgeven.
Zo, dat was het. Hopelijk weet je nu iets meer over Klippel-Feil syndroom. Weet je wat ik nu ga doen? Ik ga nu naar de buren om hun konijn Huppel te tekenen. Doei!
Kenmerken
Kinderen met Klippel-Feil syndroom:
- hebben vaak een kortere nek omdat wervels in hun nek aan elkaar vast zitten;
- hebben vaak ook haren aan de achterkant van hun nek;
- hebben soms een kromme rug (scoliose);
- kunnen pijn hebben aan hun nek en/of rug;
- hebben soms een schouder die wat hoger zit;
- hebben soms afwijkingen aan hun hart of nieren;
- horen soms minder goed;
- kunnen minder voelen in hun arm of hand;
- kunnen soms nog andere kenmerken hebben.
Niet iedereen met Klippel-Feil syndroom heeft alle kenmerken; de één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op 40.000 personen heeft Klippel-Feil syndroom.
Wat is er aan te doen?
Dit syndroom gaat niet over. Met een behandeling kunnen dokters de kenmerken minder maken. Bijvoorbeeld met fysiotherapie, medicijnen ofoperatie.
Is het erfelijk?
Ze weten niet altijd waardoor het gekomen is. Maar soms is Klippel-Feil syndroom erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dan kunnen de ouders het aan het kind doorgeven. Dat kan op verschillende manieren.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Klippel-Feil syndroom
Informatie van het Erfocentrum
Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'de Wervelkolom'
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.