Ik ben Frank, 12 jaar en zit in groep 8. Tekenen is mijn grote hobby! Vooral dieren tekenen vind ik leuk. Zal ik je een paar tekeningen laten zien? Ik heb er een waar ik erg trots op ben. Deze van onze hond Senna. Vind je niet dat ze er erg op lijkt?
Maar goed, genoeg over tekenen. Ik ga het vandaag hebben over mijn ziekte Klippel-Feil syndroom. Bij mij zitten een paar wervels in mijn nek aan elkaar vast. Daarom kan ik mijn nek minder bewegen en is mijn nek korter. Verder heb ik een lage haargrens. Dat betekent dat er aan de achterkant van mijn nek ook haren groeien. Dat hoort allemaal bij Klippel-Feil syndroom. Ook steekt mijn schouder wat meer omhoog dan bij andere kinderen. Maar dat zie je bijna niet! Verder merk ik er weinig van. Ik heb geen kromme rug. Ook heb ik geen problemen met mijn hart en nieren. En ik heb geen moeite met horen. Dat hebben sommige mensen met Klipppel-Feil syndroom ook.
In mijn familie ben ik de enige met Klippel-Feil syndroom. Bij mij weten ze niet waardoor het gekomen is. Soms is dat zo. Maar bij sommige mensen vindt de dokter wel een oorzaak. Het kan dan erfelijk zijn. De ouders kunnen het dan aan een kind doorgegeven.
Zo, dat was het. Hopelijk weet je nu iets meer over Klippel-Feil syndroom. Weet je wat ik nu ga doen? Ik ga nu naar de buren om hun konijn Huppel te tekenen. Doei!
Kenmerken
Kinderen met Klippel-Feil syndroom:
- hebben vaak een kortere nek omdat wervels in hun nek aan elkaar vast zitten.
- hebben vaak ook haren aan de achterkant van hun nek.
- hebben soms een kromme rug.
- hebben soms een schouder die wat meer omhoog steekt.
- hebben soms afwijkingen aan hun hart of nieren.
- horen soms minder goed.
Niet iedereen met Klippel-Feil syndroom heeft alle kenmerken; de één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op 40.000 personen heeft het Klippel-Feil syndroom.
Wat is er aan te doen?
Klippel-Feil syndoom is niet te genezen. Met een behandeling kunnen ze de kenmerken minder maken. Bijvoorbeeld met medicijnen of een operatie.
Is het erfelijk?
Ze weten niet altijd waardoor het gekomen is. Maar soms is Klippel-Feil syndroom erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dan kunnen de ouders het aan het kind doorgegeven. Dat kan op verschillende manieren.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Klippel-Feil syndroom
Informatie van het Erfocentrum
Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'de Wervelkolom'
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.