Ik ben Joost en ik ben 12 jaar. Ik heb Klinefelter syndroom, dat komt alleen voor bij jongens. Vandaag wil ik hierover iets vertellen op deze website.
Dat ik Klinefelter syndroom heb, weten we sinds mijn geboorte. Vaak merk je niet dat een jongen het heeft. Maar ik was een rustige baby. Dat zie je vaker bij jongens met Klinefelter syndroom. Sommige jongens hebben problemen met het begrijpen van taal. Dat heb ik ook. Ik vind begrijpend lezen op school moeilijk. En ik vind het lastiger om te zeggen wat ik wil. Ik ga daarom naar de logopedist. Mijn moeder heeft me ook geholpen met mijn verhaal voor deze website.
Ook heb ik vaak minder energie. Maar ik heb geleerd daarmee om te gaan. Ik ga op tijd naar bed en uit school ga ik even liggen. En dat helpt. Ik ben trouwens ook wat langer dan de meeste jongens uit mijn klas. Ook ben ik liever op mezelf. Dat kan er ook bij horen.
Jongens met Klinefelter syndroom maken meestal te weinig mannelijk geslachtshormoon. Dat hormoon is een stof dat zorgt dat je mannelijke kenmerken krijgt. Bijvoorbeeld dat je beharing op je lichaam krijgt en dat je spieren ontwikkelt.
Ik ga regelmatig naar de kinderarts. Die controleert hoe het met me gaat. Sommige jongens met Klinefelter syndroom krijgen rond de puberteit mannelijk geslachtshormoon. Ik krijg dat ook. Dat kan ervoor zorgen dat ik baardgroei en meer spieren krijg. Sommige jongens krijgen een beetje borsten. Maar daar is wat aan te doen.
Jongens met Klinefelter syndroom:
- zijn soms rustiger als baby;
- hebben soms moeite om taal te begrijpen en te zeggen wat ze willen;
- kunnen zich soms moeilijk concentreren;
- worden soms langer dan andere jongens;
- zijn soms een beetje verlegen en liever op zichzelf;
- maken vaak minder mannelijk geslachtshormoon;
- zijn soms minder behaard dan andere jongens;
- krijgen soms minder spieren dan andere jongens;
- krijgen soms een beetje borsten.
Je ziet bij Klinefelter syndroom veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt Klinefelter syndroom voor?
Van de 1.000 jongens hebben er 1 of 2 Klinefelter syndroom.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen als het nodig is het kind extra begeleiding geven bij het begrijpen van taal en het zeggen wat het kind wil. Ook kan de dokter sommige jongens in de puberteit geslachtshormonen geven. Daardoor kunnen ze meer baardgroei krijgen en kunnen zich meer spieren ontwikkelen. Soms is een operatie aan de borsten mogelijk.
Is het erfelijk?
Nee, Klinefelter syndroom is niet erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kline-youth
Een website van het Nederlandse Klinefelter Vereniging gericht op jongeren. Want naast dat jongeren de toekomst hebben, hebben ze ook het recht serieus genomen te worden.
Cyberpoli Klinefelter
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Cyberpoli Klinefelter
Links voor ouders
Klinefelter syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Nederlandse Klinefelter Vereniging
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.