Ik ben Danny en heb het Kallmann syndroom. Daar zie je bij mij aan de buitenkant bijna niks van, maar ik kan bijvoorbeeld niet goed ruiken. Dat is fijn als iemand een stinkbom heeft gegooid. Maar het kan ook gevaarlijk zijn. Ik ruik niet als er brand is. Ook niet handig toen ik laatst een ei aan het bakken was en ondertussen aan het gamen was. Tijdens het spelletje dacht ik ineens weer aan mijn ei. Mijn gebakken ei was helemaal zwart geworden en er kwam rook uit de pan. Stom, stom... Wat we voor avondeten hebben, is voor mij altijd een verrassing. Want ik ruik dus ook niet of we nou patat gaan eten of bloemkool, shoarma of groentesoep.
Hoe komt dat, vraag je je misschien af? Toen ik in de buik van mijn moeder zat, ontwikkelde een deel van mijn hersenen zich niet goed. Daarom kan ik niet goed ruiken. Een ander ding is dat ik over een paar jaar niet gewoon ‘in de puberteit’ kom. Dat wil zeggen dat een jongen onder andere op bepaalde plekken van z’n lijf haren krijgt, z’n geslachtsdelen gaan groeien en een lage stem krijgt. Als ik wat ouder ben krijg ik medicijnen om ervoor te zorgen dat dat bij mij ook gaat gebeuren. Die medicijnen noemen ze met een moeilijk woord mannelijke geslachtshormonen.
O ja, er zijn ook meisjes met Kallmann syndroom, zij krijgen vrouwelijke geslachtshormonen om ervoor te zorgen dat ze bijvoorbeeld borsten krijgen en ongesteld worden.
Kinderen met het Kallmann syndroom :
- kunnen niet goed ruiken;
- bij de geboorte hebben jongens soms een kleine piemel en soms zijn de balletjes niet ingedaald;
- jongens en meisjes komen niet vanzelf in de puberteit als ze ouder worden;
- hebben soms een spleet in hun lip kaak of gehemelte (schisis);
- missen soms een nier;
- horen soms minder goed;
- kunnen minder tanden hebben dan andere kinderen.
Niet iedereen met Kallmann syndroom heeft hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt Kallmann syndroom voor?
Het komt niet vaak voor. Ze schatten dat het voorkomt bij 5 op de 40.000 jongens en 1 op de 40.000 meisjes. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan het niet (goed) kunnen ruiken is niets te doen. Het is belangrijk dat kinderen weten dat ze niet kunnen ruiken. Dan kun je daar rekening mee houden. Door bijvoorbeeld als ze volwassen zijn niet op gas te koken maar liever op elektriciteit.
Een arts kan kinderen met Kallmann syndroom vanaf een bepaalde leeftijd hormonen geven, dan komen ze in de puberteit.
Is het erfelijk?
Soms is Kallmann syndroom erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Hoe je het precies gekregen hebt, is niet altijd duidelijk.
Iemand die Kallmann syndroom heeft, kan het soms aan zijn of haar kinderen doorgeven.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Kind en Ziekenhuis.
Op Koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Kallmann syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Nederlandse Hypofyse Stichting
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.