Ik heet Thomas en ik ben 12 jaar. Ik zit in groep 8. Dat is niks bijzonders. Er zitten zoveel kinderen in groep 8. Maar ik heb ook iets bijzonders. Ik heb te weinig van de afweerstof IgA. Klinkt wel interessant hè? Vandaag wil ik op deze website uitleggen wat dat betekent.
Je hebt in je lichaam verschillende afweerstoffen. Die zijn een deel van je afweer. Je afweer zorgt ervoor dat je niet vaak een ziekte of ontstekingen krijgt. Ik heb die afweerstoffen ook, tenminste… Van eentje heb ik er te weinig, van de afweerstof met de naam IgA. Die moet de binnenkant van bijvoorbeeld je neus, mond, keel, longen en darmen beschermen. Daar zorgt de afweerstof IgA ervoor dat je bijvoorbeeld geen ontstekingen in je keel, neus of darmen krijgt. Maar ik had daar wel vaak last van. Ik had heel vaak een keelontsteking en last van mijn darmen. Ik was ook vaak verkouden. Mijn vader zei dan altijd: ‘Man, wat loop je weer te snotteren, ik hang een emmertje onder je neus.’ Dat klinkt misschien grappig, maar dat was het eigenlijk niet. Ik was heel vaak verkouden en ziek. Dat was niet fijn!
Op een gegeven moment waren we er echt klaar mee. Toen zijn mijn vader en ik naar de huisarts gegaan. Die dacht dat er misshien wel meer aan de hand zou kunnen zijn. Daarna heeft de huisarts een afspraak voor me gemaakt bij de kinderarts. Met mijn vader ben ik daar geweest. De kinderarts heeft mijn bloed onderzocht. En toen zag de kinderarts dat er in mijn bloed te weinig van die IgA afweerstof zit. Ik bleek IgA-deficiëntie te hebben! Nu krijg ik van de kinderarts medicijnen als ik een ontsteking heb. Dat zijn antibiotica. En die helpen. Verder ga ik één keer per jaar naar het ziekenhuis. Dan controleert de kinderarts mij. Dan kijkt die hoe het met me gaat. Tot nu toe gaat het beter.
Oh, de meeste mensen met IgA-deficiëntie hebben er geen last van. Maar ik dus wel, soms.
Kinderen met IgA-deficiëntie:
- kunnen vaker last van ontstekingen in de oren, de holtes bij je neus, de keel, de longen, de darmen of de blaas
- hebben soms sneller last van een allergie.
De klachten van IgA-deficiëntie zijn niet bij ieder kind hetzelfde. Meestal heb je er geen last van.
Hoe vaak komt IgA-deficiëntie voor?
Ongeveer 1 tot 10 op de 1.000 kinderen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Meestal heb je er geen last van. Maar als je wel klachten hebt, dan kunnen dokters medicijnen geven. Dat kunnen antibiotica zijn. Soms krijgt iemand medicijnen om te zorgen dat iemand geen ontstekingen krijgt.
Is het erfelijk?
IgA-deficiëntie kan vaker in een familie voorkomen. Misschien is het soms erfelijk. Maar hoe je het van je ouders kunt krijgen, weten we nog niet helemaal.
Iemand kan IgA-deficiëntie soms ook krijgen door bepaalde medicijnen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
IgA deficiëntie
Algemene informatie van het Erfocentrum
IgA deficiëntie
Informatie van de Stichting voor Afweerstoornissen
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.