Hoi, ik ben Lies en ik ben 12. Zal ik je eens iets vertellen? Bij mij is er iets aan de hand met mijn huid. Die is heel erg droog. Nu denk je vast, nou ik heb ook wel eens een droge huid. Bijvoorbeeld als het in de winter koud is… Maar bij mij is het erger dan bij andere kinderen! Ik heb altijd een droge huid. En er komen ook schilfers van af. Ik heb het op mijn armen en onderbenen.
Omdat mijn huid zo droog is, smeer ik mijn huid iedere dag in met een vette zalf. Dan heb ik er minder last van. Mijn vader doet precies hetzelfde als ik. Hij heeft er ook last van, net als mijn oma. Toen de dokters zagen dat wij het hadden, heette het nog ichthyosis vulgaris. Maar nu hebben dokters het een nieuwe naam gegeven:
FLG-nEDD.
Ik heb het niet over mijn hele huid hoor! Aan de binnenkant van mijn knieën en ellebogen heb ik er geen last van. Dat is ook een kenmerk. Net als de dikkere huid aan de onderkant van mijn voeten en handen.
Veel kinderen met ichthyosis vulgaris hebben ook eczeem, astma of hooikoorts. Maar dat heb ik niet.
Soms baal ik er van dat ik ichthyosis vulgaris heb, want dan heb ik jeuk. En dan wil ik krabben. Maar eigenlijk mag dat niet. Van meester Piet mag ik dan even Doodles tekenen. Dat zijn van die grappige hoofdjes. Dat vind ik erg leuk om te doen. Ik teken dan een heel bladvol. En dat helpt me om de jeuk even te vergeten.
Kenmerken
Kinderen met ichthyosis vulgaris hebben:
- een heel erg droge huid;
- een huid die schilfert, meestal op de armen en onderbenen;
- soms ook klachten van de huid op andere plekken van het lichaam;
- geen klachten aan de binnenkant van de knieën en ellebogen;
- soms jeuk;
- vaak een dikkere huid op de handpalmen en voetzolen;
- meestal ook eczeem, astma of hooikoorts.
Hoeveel last een kind heeft, is van kind tot kind anders. De één heeft dit, de ander dat. Bij ongeveer de helft van de kinderen worden de kenmerken minder als ze ouder worden.
Hoe vaak komt het voor?
Van de 250 mensen heeft er ongeveer 1 ichthyosis vulgaris. Dokters noemen het nu ook wel FLG-nEDD.
Wat is er aan te doen?
Ichthyosis vulgaris gaat niet over. Maar iemand kan er wel wat tegen doen. Dit kunnen ze doen door iedere dag de huid in te smeren met een vette crème of een andere zalf. Als een kind eczeem heeft, kan de dokter een speciale zalf geven.
Is het erfelijk?
Ja, ichthyosis vulgaris is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder het heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Hoe dat zit, lees je op Hoe erft een eigenschap of ziekte over? bij autosomaal dominant erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Ken jij iemand met ichthyosis vulgaris? Of heb je dit zelf? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Informatie over ichthyosis van het Erfocentrum
Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
Huidhuis
Huidhuis geeft informatie over huidaandoeningen bij kinderen.