Hoi, ik ben Lies en ik ben 11. Zal ik je eens iets vertellen? Bij mij is er iets aan de hand met m’n huid. Die is heel erg droog. Nu denk je vast, nou ik heb ook wel eens een droog vel. Bijvoorbeeld als het in de winter koud is… Maar bij mij is het erger dan bij andere kinderen! Ik heb er altijd last van. En er komen ook schilfers van af. Ik heb het op m’n armen en onderbenen. M’n huid lijkt daar een beetje op die van een vis.
Omdat mijn huid zo droog is ga ik iedere dag in bad. Daar doe ik badolie in en geen badschuim of zeep. Volgens de dokter wordt mijn huid van badschuim en zeep veel te droog. Dan schrub ik m’n huid met een zacht washandje, zo laten de schilfers los. Daarna droog ik me voorzichtig af. Dan smeer ik m’n huid meteen in met een vette zalf. Als ik dat elke dag doe, heb ik er minder last van. M’n vader heeft me precies geleerd hoe het moet. Hij heeft hetzelfde als ik, net als m’n oma. Ik heb dit vanaf m’n geboorte. M’n vader heeft me verteld hoe het heet: ichthyosis vulgaris. Moeilijke naam hè?
Ik heb het niet over mijn hele huid hoor! Aan de binnenkant van m’n knieën en ellebogen heb ik er geen last van. Dat is ook een kenmerk van ichthyosis vulgaris. Net als de dikkere huid aan de onderkant van m’n voeten en m’n handen.
Veel kinderen met ichthyosis vulgaris hebben ook last van eczeem, astma of hooikoorts. Als je hooikoorts hebt, dan ben je allergisch voor het stuifmeel van grassen, planten of bomen. Dan moet je bijvoorbeeld vaak niezen of heb je jeukende ogen. Maar dat heb ik gelukkig niet.
Soms baal ik er van dat ik ichthyosis vulgaris heb, want dan heb ik jeuk. En dan wil ik krabben. Maar eigenlijk mag dat niet. Vaak helpt in bad gaan tegen jeuk. Maar ja, als ik op school ben, dan kan dat natuurlijk niet. Van meester Piet mag ik dan even Doodles tekenen. Dat vind ik erg leuk om te doen. Ik teken dan een heel blad vol met van die grappige hoofdjes. En dat helpt me om de jeuk even te vergeten.
Kenmerken
Kinderen met ichthyosis vulgaris hebben:
- een heel erg droge huid
- een huid die schilfert en er anders uitziet, meestal op de armen en onderbenen
- soms ook klachten van de huid op andere plekken van het lichaam
- geen klachten aan de binnenkant van de knieën en ellebogen
- soms jeuk
- vaak een dikkere huid op de handpalmen en voetzolen
- meestal ook eczeem, astma of hooikoorts
Hoeveel last een kind heeft van ichthyosis vulgaris is van kind tot kind anders. De één heeft dit, de ander dat. Bij ongeveer de helft van de kinderen worden de kenmerken minder als ze ouder worden.
Hoe vaak komt het voor?
Van de 250 mensen heeft er ongeveer 1 ichthyosis vulgaris.
Wat is er aan te doen?
Iemand kan niet genezen van ichthyosis vulgaris. Maar ze kunnen er wel wat tegen doen. Ze kunnen er voor zorgen dat de huid niet uitdroogt en dat de schilfers beter loslaten; dan heb je minder jeuk. Dit kunnen ze doen door iedere dag de huid in te smeren met een vette crème en door geen zeep en heet water te gebruiken.
Is het erfelijk?
Ja, ichthyosis vulgaris is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder ichthyosis vulgaris heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Persoonlijke verhalen
Ken jij iemand met ichthyosis vulgaris? Of heb je dit zelf? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Informatie over ichthyosis van het Erfocentrum
Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
Huidhuis
Huidhuis geeft informatie over huidaandoeningen bij kinderen.