Hoi, ik ben Lyze en ik ben 12 jaar. Ik zal je vertellen over EDS. Dat heb ik namelijk. Mijn moeder trouwens ook. EDS is voluit Ehlers-Danlos syndromen. Er zijn verschillende soorten EDS. Mijn moeder en ik hebben hypermobiele EDS. Bij EDS kun je je gewrichten veel verder strekken dan andere mensen. De gewrichten in je benen bijvoorbeeld, of in je schouders. Ik kan dat dus ook, dat strekken. Maar twee jaar geleden schoot mijn arm plotseling uit de kom, en een maand later mijn vinger. En pijn dat het deed!!!
Mijn moeder dacht toen al een tijdje dat ik hetzelfde kon hebben als zij. We zijn toen naar het ziekenhuis gegaan. Daar hebben ze toen onderzocht hoe het zat. Ja hoor, hypermobiele EDS! Ik moet leren er mee om te gaan. Het is een ziekte van het bindweefsel. Bindweefsel zorgt dat je gewrichten, je botten, je huid, je bloedvaten en nog veel meer stevig zijn. Bij mensen met EDS is dat bindweefsel niet zo stevig. Daardoor kunnen je gewrichten bijvoorbeeld eerder uit de kom schieten, zoals bij mij.
Ik moet nu leren voorzichtig te bewegen. Gelukkig kan mijn moeder me daarbij helpen. Maar ook als je voorzichtig bent, gaat het soms mis. Als mijn vinger dan uit de kom is, helpt mijn moeder me om die weer goed terug te krijgen. Dat is fijn.
Bij kinderen met hypermobiele EDS:
- kunnen de gewrichten verder strekken dan andere kinderen;
- schieten de armen, vingers en andere gewrichten vaak uit de kom;
- kan de huid erg rekbaar zijn en aanvoelen als fluweel;
- komen op de huid vaak eerder blauwe plekken dan bij andere kinderen.
Hoe vaak komt hypermobiele EDS voor?
Ongeveer 1 tot 4 op 20.000 mensen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen je er niet van af helpen. Ze kunnen wel zorgen dat je er minder last van hebt door te leren hoe je het beste kunt bewegen. Zo kunnen je gewrichten minder snel uit de kom gaan. En een brace kan ook handig zijn. Zo’n brace doe je om je gewricht heen. Het zorgt ervoor dat je je gewrichten niet te ver kan strekken. Bij pijn kan de dokter je medicijnen geven. Als je moe bent na bijvoorbeeld school of een andere activiteit, zorg er dan voor dat je eerst uitrust voor dat je iets nieuws begint. Begin niet meteen aan iets nieuws waarbij je een hulpmiddel gebruikt, omdat je moe bent. Als je een sport wil gaan doen, overleg dan eerst met je arts.
Is het erfelijk?
Ja, hypermobiele EDS is erfelijk. Dat betekent dat je in je familie zit. Je kunt hypermobiele EDS van je ouders gekregen hebben.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Verhaal van jongen van 6 met hypermobiele EDS
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Voor kinderen met een chronische ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte.
Links voor ouders
Ehlers Danlos Syndromen
Algemene informatie van het Erfocentrum
Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten