Hoi! Ik ben Annet en ik ben 12 jaar. En ik had een hydrocefalus toen ik een baby was. Dat is een moeilijk woord. Sommige mensen noemen het ook wel een 'waterhoofd'. Mijn hoofd werd veel sneller groter dan bij andere baby’s. Dat kwam omdat er iets niet goed ging daar binnen. Zal ik dat even uitleggen?
In je hersenen zitten ruimtes. Dat zijn de ‘hersenkamers’. Door die ruimtes stroomt hersenvocht. Elke dag wordt er nieuw hersenvocht gemaakt. Dit hersenvocht gaat je hersenen uit door je bloed.
Bij mij kon het hersenvocht niet goed door de hersenkamers stromen. Hoe dat kwam, is heel ingewikkeld om uit te leggen. Dus dat doe ik nu maar even niet. Daarom kwam er steeds meer hersenvocht. Dit ging tegen mijn hersenen aan duwen. Toen nam de druk daar toe. Hersenen kunnen er niet zo goed tegen als ze in de knel komen.
Gelukkig hebben ze het bij mij op tijd ontdekt! Ik ben door een dokter onderzocht. Daarna kreeg ik een operatie. Ze hebben toen een buisje in de hersenkamers gemaakt. Dat heet een drain of shunt. Toen kon het hersenvocht weglopen. Ook werd de druk in mijn hersenen minder. Vanaf toen ging het beter met me. Mijn hoofd werd weer kleiner en nu is ie gewoon. Een tijdje later ben ik weer geopereerd, die drain komt nu uit in mijn buik.
Kinderen met hydrocefalus:
- hebben een te groot hoofd;
- moeten soms overgeven;
- zijn soms erg moe;
- hebben soms problemen met bewegen;
- hebben soms problemen met zien;
- hebben soms hoofdpijn;
- hebben soms epilepsie.
Soms hebben kinderen met hydrocefalus ook nog andere klachten.
Niet iedereen heeft dezelfde kenmerken, de één heeft dit de ander dat.
Hoe vaak komt hydrocefalus voor?
Ongeveer 1 tot 2 op de 1.000 baby’s heeft hydrocefalus.
Wat kunnen ze eraan doen?
Wat de dokters precies doen, kan verschillend zijn. Soms maken ze met een operatie een buisje (shunt of drain) in de hersenkamers. Dan kan het hersenvocht weglopen en wordt de druk in de hersenen minder. Later sluiten ze de shunt of drain aan op een bloedvat of op een slangetje naar de buik.
Soms gaan de klachten vanzelf weg.
Is het erfelijk?
Meestal heb je hydrocefalus vanaf de geboorte. Soms zijn er andere oorzaken. Maar meestal is hydrocefalus niet erfelijk.
Soms zit het in de familie. Dan kan het wel erfelijk zijn. Hydrocefalus kan dan op verschillende manieren door de ouders worden doorgegeven.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook hydrocefalus (gehad)? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op Koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor broertjes en zusjes
Op Koers
In de cursus leren de kinderen beter omgaan met moeilijke situaties die ze meemaken door de ziekte van hun broer of zus. Ook kan het fijn zijn om met andere kinderen te praten die in een vergelijkbare situatie zitten.
Links voor ouders
Hydrocefalus
Informatie van het Erfocentrum
Kinderneurologie.eu
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.