Hernia diafragmatica

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Hernia diafragmatica
Sanne (11 jaar)
‘Toen ik geboren werd, had ik een gat in mijn middenrif’

Ik ben Sanne en ik ben 11 jaar. Toen ik geboren werd, had ik een gat in mijn middenrif. Daar wil ik vandaag iets over vertellen. 

Misschien heb je nog nooit van je middenrif gehoord. Maar je hebt vast wel eens de hik gehad! Bijvoorbeeld als je te snel gedronken hebt. Nou, dan trekt je middenrif samen. 

Je middenrif is een platte spier. Die zit tussen je buikholte en je borstkas. Ik had er dus een gat in. Dokters noemen dat hernia diafragmatica. Hernia betekent gat. En diafragma is je middenrif. De dokters hadden het al ontdekt toen ik nog in de buik van mijn moeder zat.

Door dat gat gingen mijn maag en mijn darmen omhoog. Ze kwamen in mijn borstkas terecht. Toen ik net geboren was, had ik veel last van die hernia diafragmatica. Logisch want in je borstkas zitten je hart en je longen. Bij mij werden die weggeduwd door mijn maag en mijn darmen. Daardoor hadden mijn longen minder ruimte om te groeien. En had ik moeite met ademhalen. Ik kreeg te weinig zuurstof binnen. Mijn huid zag er daarom blauw uit. Daarom kreeg ik van de dokter hulp bij het ademhalen. En gelukkig werd ik snel geopereerd. Het gat in mijn middenrif is dichtgemaakt.

Het litteken van de operatie zie je nu bijna niet meer. Het gaat nu goed met mij. Ik heb wel wat minder energie dan andere kinderen. Dus daar moet ik goed op letten. 
 

Kinderen met hernia diafragmatica:
 

  • hebben een gat in hun middenrif als ze geboren worden;
  • hebben vaak problemen met ademen, omdat hun longen minder goed gegroeid zijn;
  • hebben meestal vaak een buik die ingezakt is; 
  • hebben soms een huid die er blauw uit ziet, omdat ze te weinig zuurstof binnen krijgen met ademen.


Hoeveel last een kind ervan heeft, is van kind tot kind verschillend. Met veel kinderen gaat het na de operatie goed. 

Kinderen kunnen alleen een hernia diafragmatica hebben. Maar soms is hernia diafragmatica een deel van een andere ziekte.  
 

Hoe vaak komt hernia diafragmatica voor?

Per jaar worden er ongeveer 50 kinderen geboren met hernia diafragmatica

Wat kunnen ze eraan doen?

Dokters kunnen een kind met hernia diafragmatica hulp geven met het ademen als ze daar moeite mee hebben. Met een operatie kunnen het middenrif dicht maken. Maar niet elk kind met hernia diafragmatica is hetzelfde. Met veel kinderen gaat het na de operatie goed. Maar sommige kinderen kunnen overlijden.

Is het erfelijk?

Bij hernia diafragmatica speelt erfelijkheid een rol. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Maar bij hernia diafragmatica speelt nog iets anders mee. De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je hernia diafragmatica ook echt krijgt, weet je niet. Dat hangt ook af van andere dingen. Het is net als met de aanleg voor sport. Je kan sporttalent van je ouders geërfd hebben. Maar als je weinig oefent, word je toch niet supergoed in sport. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. 
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen. 

Links voor broertjes en zusjes

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen. 

 

Links voor ouders

Hernia diafragmatica
Algemene informatie van het Erfocentrum

Stichting Hernia Diafragmatica

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.