Mijn naam is Fleur en ik ben 12 jaar. Ik zit in de brugklas en op atletiek. Over een paar weken zou ik voor het eerst meedoen aan de jeugdwedstrijden. Maar helaas, dat gaat niet door. Daar baal ik erg van! Want ik word onderzocht in het ziekenhuis.
Dat zit zo. Een jaar geleden kreeg oom Tom, de broer van mijn moeder, plotseling een hartstilstand. Zomaar! Hij zat gewoon televisie te kijken. Gelukkig kwam er op tijd een ambulance. En daarom doet het hart van oom Tom het weer. Hij was pas 40, deed aan sport en was niet dik of zo.
Toen bedacht mijn familie ineens dat nicht Mieke, het jaar daarvoor, ook opeens hartkloppingen had gehad. Ze zijn toen gaan uitzoeken hoe dat kon. Of die twee hartproblemen iets met elkaar te maken hadden. De uitslag was dat bij mijn moeder een hartziekte in de familie zit, oom Tom en nicht Mieke hebben het. De artsen noemen deze ziekte HCM of hypertrofische cardiomyopathie.
Bij mensen met HCM kan de hartspier dikker zijn anders. Daardoor gaat soms hun hart slechter pompen. Of ze kunnen problemen krijgen met hun hartslag. Hun hart kan niet meer regelmatig slaan. Daardoor kun je duizelig worden. Of je kunt flauwvallen. Soms kun je minder lang bewegen. Sommige mensen hebben trouwens helemaal geen klachten.
Uit het onderzoek bleek dat ook mijn moeder het heeft. Bij ons in de familie is HCM erfelijk. Dat betekent dat mijn broer Olaf en ik het ook kunnen hebben. Je kunt het nog op een andere manier zeggen: mijn moeder kan de aanleg voor HCM aan ons hebben doorgegeven.
Bij mijn moeder is de HCM niet zo ernstig. Ze moet medicijnen slikken. Maar oom Tom heeft inmiddels met een operatie een pacemaker gekregen. Als zijn hart niet goed klopt, geeft die pacemaker een kleine elektrische schok. En dan tikt zijn hart weer als een klok.
Ja, en dan vraag je je natuurlijk af hoe het met mij is. Nou, dat wordt nu dus onderzocht. Want toen mijn moeder tegen haar hartdokter zei dat ik met de wedstrijdploeg mee mocht, keek die een beetje moeilijk. Ik zou 2130 meter hard moeten lopen en dat vond de dokter toch riskant. Niet bij een gewoon tempo, maar wel als wedstrijd. ‘Daar kan Fleur beter mee wachten tot we zeker weten dat ze geen HCM heeft’, zei de dokter. Binnenkort krijgen we de uitslag en weet ik of ik wel of geen HCM heb.
Mensen met HCM:
- kunnen een dikkere hartspier hebben;
- hebben soms dat hun hart niet regelmatig klopt;
- vallen soms flauw;
- kunnen duizelig worden;
- kunnen soms minder lang bewegen;
- merken er soms helemaal niets van.
Mensen met hypertrofische cardiomyopathie kunnen er op een verschillende manier last van hebben. De één heeft dit, de ander dat. Meestal krijg je pas klachten als je volwassen bent. Maar soms beginnen de klachten rond een jaar of 10.
Hoe vaak komt HCM voor?
Ongeveer één op de 500 mensen heeft HCM.
Wat kunnen ze eraan doen?
Niet iedereen krijgt klachten.
Als je er klachten van krijgt, dan kunnen dokters een behandeling geven. Maar de hypertrofische cardiomyopathie zelf gaat niet over. Soms geeft de dokter medicijnen. Sommige mensen krijgen een pacemaker met een operatie. Een pacemaker is een klein apparaat dat er voor kan zorgen dat het hart weer goed gaat kloppen. Gezond eten en drinken kunnen ook helpen. Met de arts kunnen afspraken worden gemaakt over hoe iemand het beste kan bewegen en sporten.
De hartdokter houdt mensen in de gaten die nog geen klachten hebben van HCM.
Is het erfelijk?
HCM kan erfelijk zijn. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan heeft één van je ouders de aanleg voor hypertrofische cardiomyopathie aan jou doorgegeven. Niet alle mensen met de aanleg voor HCM krijgen er last van. Soms is HCM niet erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Hypertrofische cardiomyopatie (HCM)
Informatie speciaal voor kinderen en jongeren van YoungHeartz.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Informatie voor spreekbeurten en werkstukken (Hartstichting)
Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol: Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
YoungHeartz
Informatie over erfelijke hartziekten, speciaal voor kinderen en jongeren
Links voor ouders
Hypertrofische Cardiomyopathie
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.