Hoi, ik ben Abdul en ik ben 13 jaar. Zoals je kunt zien, zie ik er anders uit dan andere kinderen. Mijn gezicht is een beetje scheef. Dat komt, omdat ik een aandoening heb. Die heet Goldenhar syndroom.
Ik zit in de brugklas. Ik merkte dat de kinderen uit mijn klas me soms raar aankeken. Dat vond ik stom. Daarom hebben mijn ouders en ik er met mijn mentor over gepraat. We hebben toen afgesproken dat ik in de klas zou vertellen wat mijn aandoening is. Vorige maand heb ik dat gedaan. Ik had een mooie presentatie gemaakt en heb er wel een half uur over verteld. Daarna hadden mijn klasgenoten veel vragen. Ze vroegen hoe vaak ik wel niet geopereerd ben. En of ik er last van heb. Ik was blij dat ze zoveel vragen hadden. Gelukkig snappen mijn klasgenoten nu beter wat het is, want ze doen normaal tegen me. Door ook op deze website te vertellen over Goldenhar syndroom, hoop ik dat jij ook beter begrijpt wat ik heb. Let goed op! Want straks stel ik je een vraag.
Toen ik nog in de buik van mijn moeder zat, hebben mijn wervels en hoofd zich niet helemaal goed ontwikkeld. Je wervels zijn de botten in je rug. Omdat ik iets met mijn wervels heb, heb ik een beetje een kromme rug. Maar dat houdt de dokter in de gaten. Ook had ik bij mijn geboorte een scheef gezicht. Verder waren mijn onder- en bovenkaak aan de rechterkant kleiner. Er zat er een spleet in mijn bovenlip. Verder was mijn rechteroor kleiner dan mijn linkeroor. Rechts ben ik doof. Om rechts te kunnen horen, heb ik met een operatie een speciaal gehoorapparaat gekregen.
Voor mijn gezicht en de spleet in mijn bovenlip heb ik meer dan 10 operaties gehad. Mijn gezicht is nu wat minder scheef. Maar ik zie er nog steeds anders uit. Maar hé, iedereen is anders toch? Ik hoop dat je nu wat meer weet over mijn aandoening. Nu komt de vraag: Weet je nog hoe die heet?
Kinderen met Goldenhar syndroom:
- kunnen een scheef gezicht hebben;
- kunnen aan één kant een kleine onder- en bovenkaak hebben;
- hebben soms een bovenlip met een spleet. Dat heet een schisis.
- kunnen problemen aan hun ogen of oren hebben;
- hebben soms wat met hun wervels;
- hebben soms een kromme rug. Dat heet een scoliose.
Er kunnen bij Goldenhar syndroom nog andere klachten zijn. De kenmerken zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt Goldenhar syndroom voor?
Goldenhar syndroom komt voor bij ongeveer 1 tot 2 op de 6.000 mensen.
Wat kunnen ze eraan doen?
De ziekte zelf is niet te genezen. Dokters kunnen wel wat doen aan de gevolgen. Ze kunnen operaties doen aan de rug en het gezicht. Als een kind niet goed hoort, dan kunnen speciale gehoorapparaten helpen.
Is het erfelijk?
Goldenhar syndroom is een aangeboren aandoening. Dat betekent dat het kind het bij de geboorte heeft. Heel soms kan het erfelijk zijn. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben de ouders het aan het kind doorgegeven.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Goldenhar syndroom
Algemene informatie
Laposa
Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.