Hoi, ik ben Abdul en ik ben 11 jaar. Ik wil iets vertellen over mijn aandoening. Ik heb Goldenhar syndroom. Daarom zie ik er anders uit dan andere kinderen. Ik heb erover verteld in mijn klas. Ik zit in groep 7. De kinderen snappen nu beter wat mijn aandoening is. Door ook over Goldenhar syndroom iets te vertellen op deze website, hoop ik dat jij en andere kinderen ook wat beter begrijpen wat ik heb.
Toen ik nog in de buik van mijn moeder zat, hebben mijn hoofd en wervels zich niet helemaal goed ontwikkeld. Je wervels zijn je botten in je rug. Daarom had ik bij mijn geboorte een scheef gezicht. Ook had ik een beetje een kromme rug. Door het Goldenhar syndroom waren mijn rechter onder- en bovenkaak kleiner. Ook zat er een spleet in mijn bovenlip. Verder was mijn rechteroor kleiner dan mijn linkeroor. Rechts ben ik doof. Om rechts te kunnen horen, heb ik met een operatie een speciaal gehoorapparaat gekregen.
Voor mijn gezicht en de spleet in mijn bovenlip heb ik operaties gehad. Mijn gezicht is nu wat minder scheef. Maar ik zie er nog steeds uit. Ik hoop dat je nu wat meer weet over mijn aandoening.
Mensen met Goldenhar syndroom:
- kunnen een scheef gezicht hebben;
- kunnen aan één kant een kleine onder- en bovenkaak hebben;
- hebben soms een bovenlip met een spleet. Dat heet een schisis.
- kunnen problemen aan hun ogen of oren hebben;
- hebben soms wat met hun wervels;
- hebben soms een kromme rug. Dat heet een scoliose.
De klachten van Goldenhar syndroom zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt Goldenhar syndroom voor?
Goldenhar syndroom komt voor bij ongeveer 1 tot 2 op de 6.000 mensen.
Wat kunnen ze eraan doen?
De ziekte zelf is niet te genezen. Dokters kunnen wel wat doen aan de gevolgen. Ze kunnen operaties doen aan het gezicht en de rug. Bij problemen met drinken kan een logopedist helpen. Als een kind niet goed hoort, dan kunnen speciale gehoorapparaten helpen.
Is het erfelijk?
Goldenhar syndroom is een aangeboren aandoening. Dat betekent dat het kind het bij de geboorte heeft. Heel soms kan het erfelijk zijn.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Goldenhar syndroom
Algemene informatie
Laposa, Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen
'Voorbijgangers kijken met open mond naar me', het verhaal van Evelien.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.