Hallo, ik ben Bente en ik ben 9 jaar. Ik heb één broer. Hij heet Chris en hij is 12 jaar. Chris zit in groep 8 en ik in groep 6. Het leukste op school vind ik rekenen en tekenen! Ik heb een hekel aan topo. Maar gelukkig vindt mijn broer dat geweldig. Hij kent echt heel veel landen en steden. Deze week moest ik alle provincies met hun hoofdstad leren. Chris heeft me geholpen om ze in mijn hoofd te stampen. Maar daarover later meer…
Eerst wil ik jullie iets anders vertellen: toen ik nog maar net geboren was, had ik een dikke buik. Dat zag er een beetje bijzonder uit. Daarom zijn mijn ouders toen met mij naar de dokter gegaan. Die heeft me onderzocht en zag dat mijn lever groter was dan bij andere kinderen. Dat kwam door de ziekte die ik heb: glycogeenstapelingsziekte Ia.
Dat zit zo: in je eten zitten allerlei stoffen. Eén daarvan is suiker. Normaal verandert je lichaam de suiker uit je eten in een andere soort suiker. Die heet glucose. Glucose is heel belangrijk. Bijvoorbeeld je hersenen hebben glucose nodig om te kunnen denken. En je spieren hebben deze nodig om te kunnen bewegen. Maar door mijn ziekte kan ik niet goed glucose maken. Mijn lichaam maakt er 2 andere stoffen van: vet en glycogeen. Glycogeen is weer een andere soort suiker. Die 2 stoffen gaan in mijn lever zitten. Dat blijft maar doorgaan, daarom wordt mijn lever groter.
Door een speciaal dieet gaat het beter met mijn lever. Ik moet om de paar uur eten. En ’s nachts krijg ik eten door een slangetje. Dat zorgt ervoor dat ik zo weinig mogelijk klachten heb. Het is best wel lastig dat ik zo vaak en precies op tijd moet eten! Maar mijn moeder en vader helpen me daarbij. En ik heb een horloge dat piept als ik moet eten.
Verder ga ik regelmatig naar het ziekenhuis. Daar controleert de dokter me. Die kijkt dan of mijn lever niet te groot is. En die controleert of er geen gezwellen in zitten. Want daar heb ik meer kans op. De dokter houdt ook in de gaten of mijn botten nog stevig genoeg zijn. Want botten die niet stevig genoeg zijn, kunnen makkelijker breken.
Maar nog even over topo: vandaag hadden we een toets. En je raadt het nooit: ik wist alles! Ik heb een 10! Goed hè? Dat ga ik zo aan Chris vertellen!