Ik ben Tim en ik heb Tourette. Dat is de korte naam van het syndroom van Gilles de la Tourette. Er was op tv eens een programma over een man metTourette en die begon soms ineens zomaar hard te vloeken. Daar kon hij helemaal niets aan doen. Dat gebeurde vanzelf. Nou, dat heb ik niet. Wat ik dan wel heb? Nou, ik schraap soms erg met mijn keel en ik moet dan veel snuiven. Ook knipper ik veel met mijn ogen. Misschien geloof je het niet, maar het gaat helemaal vanzelf. Net als bij die man op de televisie. In het begin dacht iedereen dat ik verkouden was. En mijn moeder zei steeds: ‘He, stop nou eens met dat vervelende kuchje!’ Soms vonden m’n ouders het echt vervelend. Maar ik kan er écht, écht, écht helemaal niets aan doen. Gelukkig ben ik er een tijdje geleden voor naar de dokter geweest. Dat kwam zo.
Ook op school kuchte en snoof ik natuurlijk. En ook m’n juf zei er vaak wat van. Zij dacht in het begin ook dat ik een verkoudheidje had. Maar na een paar maanden is ze meer informatie gaan zoeken. Ze heeft gegoogeld op internet. Toen heeft ze met mij en m’n ouders gesproken. M'n ouders en ik zijn toen naar de dokter gegaan. Die heeft me goed onderzocht en uitgevonden dat het Tourette is. Ik krijg er nu medicijnen voor en binnenkort misschien therapie. Het kuchen en snuiven is nu al een stuk minder, maar ik doe het nog wel. Laatst tijdens de CITO-toets was het weer heel heftig. De juffrouw riep me toen bij zich en fluisterde zachtjes in m’n oor: GTST. Dat hebben we samen afgesproken. Ze wil dan zeggen: ‘Je hebt weer flink last van je Gilles de la Tourette Syndroom, Tim! Probeer of het een beetje minder kan.’ Grappig bedacht he?! En ik weet dan dat ik er erg moet op letten. Maar dat is heel moeilijk, want als je Tourette hebt, is het echt niet makkelijk om ermee te stoppen.
Mensen met Tourette:
- knipperen soms achter elkaar met hun ogen;
- trekken soms hun schouders steeds op;
- schudden soms steeds met hun hoofd;
- schrapen soms steeds met hun keel of snuiven met hun neus;
- grommen soms van tijd tot tijd.
Toch is het vaak moeilijk te zeggen of iemand Tourette heeft. Het kan best zijn dat iemand bijvoorbeeld heel vaak kucht, maar dat het toch geen Tourette is. Misschien is het een gewoonte en kan hij of zij er best mee stoppen.
Je ziet bij Tourette veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op de 1.000 mensen heeft Tourette. Het komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Wat kunnen ze eraan doen?
Medicijnen helpen soms. En ook therapie kan helpen. Het is ook belangrijk dat de mensen om je heen begrijpen hoe het zit met Tourette.
Is het erfelijk?
Ja. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Maar bij Tourette speelt nog iets anders mee. De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je het echt krijgt, hangt ook af van andere zaken. Het is net als met aanleg voor sport. Het kan zijn dat je sporttalent van één van je ouders hebt geërfd. Maar dat wil niet zeggen dat je echt goed bent in sport. Want dat word je pas als je ook nog veel oefent.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderpagina
Van Stichting Gilles de la Tourette
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Syndroom van Gilles de la Tourette
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Stichting Gilles de la Tourette