Ik ben Lauri en ik ben 12 jaar. Ik heb een ziekte aan mijn hart. Die heet met een moeilijk woord gedilateerde cardiomyopathie. Bij gedilateerde cardiomyopathie is de spier van je hart wijder en slapper dan normaal. Dat is best wel vervelend. Je hart is de pomp die dat je bloed door je lichaam pompt. En als de spier van je hart wijder en slapper is, dan kan je hart soms niet goed pompen. Dan kan je last van je hart krijgen.
Twee jaar geleden hebben ze die ziekte bij mij ontdekt. Ik zat in groep 6. Op een dag hadden we gym en waren we aan het rennen. Toen kreeg ik het plotseling benauwd. Ook had ik ineens pijn op mijn borst. Ik dacht dat ik misschien moe was, omdat ik de avond ervoor niet goed geslapen had. Maar mijn juf vertrouwde het niet en ze heeft toen mijn moeder gebeld. We zijn daarna meteen naar de dokter gegaan. De dokter had snel in de gaten dat het iets met mijn hart was. Daarna moest ik naar het ziekenhuis. De hartdokter maakt een filmpje van mijn hart. En ik kreeg allerlei testjes. Zo ontdekte de hartdokter dus dat ik die ziekte heb. Sindsdien krijg ik medicijnen. Met de hartdokter heb ik afgesproken hoe ik het beste sport kan doen. Samen met mijn moeder ga ik regelmatig naar het ziekenhuis. Daar controleert de hartdokter hoe het met mijn hart gaat.
Kinderen met gedilateerde cardiomyopathie:
- hebben soms een hart dat niet regelmatig klopt. Dan kunnen ze duizelig worden of flauwvallen;
- hebben soms pijn op hun borst;
- kunnen benauwd zijn als ze zich inspannen.
De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. Sommige mensen hebben er geen last van.
Hoe vaak komt gedilateerde cardiomyopathie voor?
Ongeveer 1 op de 2.500 mensen heeft gedilateerde cardiomyopathie.
Wat kunnen ze eraan doen?
Gedilateerde cardiomyopathie gaat niet over. Maar met medicijnen kunnen de klachten wel verminderen. De dokter kan samen met het kind bepalen hoe het kind het beste kan sporten. Als er meer kans is dat het hart niet regelmatig gaat kloppen, dan kan een kind soms met een operatie een soort pacemaker krijgen. Die pacemaker is een klein apparaat dat ervoor kan zorgen dat als het hart niet regelmatig klopt je hart weer goed gaat kloppen).
Sommige mensen hebben geen klachten. De dokter controleert die mensen regelmatig om te kijken of alles nog goed is met het hart.
Is het erfelijk?
Soms is gedilateerde cardiomyopathie erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt.
Maar gedilateerde cardiomyopathie kan ook niet erfelijk zijn. Dan is het ontstaan door iets anders. Bijvoorbeeld door een ontsteking van het hart of problemen met de bloedvaten.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Gedilateerde Cardiomyopathie (DCM)
Informatie speciaal voor kinderen en jongeren van YoungHeartz.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Informatie voor spreekbeurten en werkstukken (Hartstichting).
Hoe werkt je hart?
Informatie van de Hartstichting
Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol: Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
YoungHeartz
Informatie over erfelijke hartziekten speciaal voor kinderen en jongeren.
Links voor ouders
Gedilateerde cardiomyopathie
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.