Ik ben Luna en ik ben geboren met galgangatresie. Moeilijk woord hè?! Je spreekt het zo uit: gal-gang-a-tre-sie. Het heeft te maken met de galgang in m’n lijf. Dat is een verbinding tussen je lever en je darmen. En daar is bij mij wat mis mee. Die verbinding zat bij mijn geboorte dicht. Dat is niet leuk, want je lever maakt gal. En die gal gaat door de galgang naar je darmen. Gal helpt om vetten uit je eten te verteren. Maar ja, als die galgang dicht zit… Je begrijpt het al. Dan kan de gal niet weg en kan je lever beschadigen. Daar kun je klachten van krijgen.
Nou, dat hebben mijn ouders geweten vlak na m’n geboorte. Ik zag er geel uit, m'n poep was licht van kleur en m’n plas was donker. Ook had ik een vettige diarree, omdat de vetten uit mijn eten niet goed verteerd konden worden. Dat zegt m’n moeder tenminste altijd. Zij is toen met me naar het ziekenhuis gegaan. Daar hebben de dokters mij onderzocht. Ik bleek galgangatresie te hebben.
Toen ze eenmaal ontdekt hadden wat het probleem was, hebben ze in het ziekenhuis een nieuwe verbinding gemaakt tussen m’n lever en darmen. Dat deden ze met een operatie. Tot nu toe werkt die goed, maar volgens m’n dokter werkt die maar een tijdje. Kinderen met galgangatresie krijgen vaak een ontsteking van de lever. Daarom kan het best zijn dat ik over een paar jaar een nieuwe lever moet.
Ik moet vaak voor controle naar de dokter in het ziekenhuis. Dan neemt de zuster bloed af. Dat bloed onderzoeken ze. Zo kijken ze of m'n lever nog goed werkt. Ook krijg ik antibiotica. Dat zijn medicijnen die helpen tegen ontstekingen.
Het litteken van de operatie vind ik niet fijn. Want dat kun je goed zien. Daarom wil ik geen bikini aan. Want anders kijkt iedereen er naar. Dus als ik in de zomer ga zwemmen, draag ik gewoon een zwempak.
Kinderen met galgangatresie:
- krijgen meestal al snel na hun geboorte een gele huid;
- hebben vaak donkere plas;
- hebben meestal lichte poep;
- hebben vaak een vettige diarree;
- groeien vaak niet zo hard als andere kinderen.
De gevolgen van galgangatresie zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt galgangatresie voor?
In Nederland worden per jaar zo’n 10 kinderen met deze aandoening geboren.
Wat kunnen ze eraan doen?
Op jonge leeftijd maken met ze een operatie een verbinding tussen de galblaas en de darmen. Met zo’n verbinding gaat het een aantal jaar meestal beter. Later heeft iemand vaak toch een nieuwe lever nodig. Een kind kan ook medicijnen krijgen tegen ontstekingen (antibiotica).
Is het erfelijk?
Nee, galgangatresie is niet erfelijk. Het is een aangeboren aandoening.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Galgangatresie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.