Foetaal alcohol syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
‘Door FAS heb ik verschillende dingen. Sommige dingen kan je aan me zien.’
Jade (12 jaar)

Hoi, ik ben Jade en ik heb foetaal alcohol syndroom. Meestal zeg ik FAS, dat is korter. Daar ben ik mee geboren. Mijn moeder had erge problemen toen ze van mij in verwachting was. Ze dronk toen veel bier en wijn. Daar zit alcohol in. Door die alcohol heb ik FAS gekregen.

Mijn moeder heeft nog steeds problemen, maar het gaat al wel beter met haar. Maar mijn moeder en vader kunnen niet goed genoeg voor mij zorgen. Daarom woon ik bij Frans en Lisette. Dat zijn mijn pleegvader en pleegmoeder. Daar ben ik gekomen toen ik nog een baby was. Ik heb ook twee pleegbroers: Gijs en Olaf. Die zijn ouder dan ik.

Door FAS heb ik verschillende dingen. Sommige dingen kan je aan me zien. Ik ben kleiner dan andere kinderen in mijn klas. Daarom denken mensen vaak dat ik pas 9 ben. Ik heb ook een kleiner hoofd. Verder draagt ik een bril, omdat ik dichtbij niet goed kan zien. En ik heb gehoorapparaten. Zo kan ik beter horen.

Andere dingen die ik heb, zitten aan de binnenkant. Die zie je niet aan mij. Die dingen vind ik het moeilijkste. Gijs heeft mij geholpen om daarover iets aan jullie te vertellen.

Ik weet bijvoorbeeld niet zo goed wat de vaste dingen zijn die ik iedere dag moet doen. Die kan ik niet goed onthouden. Daarom vertellen Frans en Lisette mij iedere ochtend wat ik die dag ga doen en wanneer ik dat ga doen. Dat vind ik fijn.

Ik doe er ook langer over om nieuwe dingen te leren. Daarom ga ik naar een speciale school waar ze extra veel tijd hebben om me te helpen.

Ze zeggen ook dat ik ook niet zo goed weet hoe ik me moet gedragen tegen andere kinderen en mensen. Daarom doen Frans en Lisette me voor hoe dat moet. En ik gaaf en toe naar Merel. Merel is kinderpsycholoog. En met haar oefen ik hoe ik me moet gedragen. Want ik wil graag dingen met andere kinderen doen, maar soms krijg ik zomaar ruzie. Samen met Merel oefen ik hoe ik het anders kan doen om geen ruzie te krijgen.

Oké, nu weet je wel genoeg van me. Gijs en ik moeten Speed uitlaten. Speed is mijn hond, maar we zorgen er met z’n vijven voor. Doei!

Kenmerken

Kinderen met foetaal alcohol syndroom (FAS):

- hebben vaak een kleiner hoofd
- zijn meestal kleiner dan andere kinderen van hun leeftijd
- hebben hersenen die minder goed werken
- hebben vaak ADHD
- hebben vaak moeite om dingen te onthouden of nieuwe dingen te leren
- weten daardoor meestal niet goed wat de vaste dingen zijn die ze iedere dag gaan doen
- weten vaak niet goed hoe ze met andere kinderen en mensen om moeten gaan
- kunnen scheel zien of kunnen dichtbij niet goed zien
- horen vaak minder goed
- zijn soms onhandig
- kunnen onrustig worden van aanraken, fel licht of geluid
- hebben soms problemen met slapen
- worden soms sneller boos
- hebben soms problemen met hun hart

Niet iedereen heeft hetzelfde of alle dingen die hier boven staan. De één heeft dit en de ander dat. Ook kan iemand nog andere dingen hebben.

Hoe vaak komt het voor?

Dokters denken dat ongeveer 1 op de 10 duizend baby’s FAS heeft. Maar omdat ze FAS nog niet bij iedereen kunnen vaststellen, weten ze niet precies hoe vaak het voorkomt.

Wat is er aan te doen?

Een kind kan niet genezen van FAS. Maar als een kind niet goed kan zien, kan een bril kan helpen. En as een kind niet goed hoort, dan gaat het horen soms beter met gehoorapparaten. Een kinderpsycholoog of orthopedagoog kan helpen bij het leren omgaan met andere kinderen en mensen. Kinderen die problemen hebben met leren, kunnen extra hulp krijgen op school of naar het speciaal onderwijs gaan. Als een kind nog andere klachten heeft, dan kunnen dokters kijken welke behandeling er nodig is.

Is het erfelijk?

Nee, foetaal alcohol syndroom is niet erfelijk. Je kan het alleen krijgen als je moeder alcohol gedronken heeft toen ze zwanger van je was.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook FAS? Of heb je een zus of broer met FAS? En wil je daar over vertellen?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken waarin je kunt lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Kijk hier hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om ervoor te zorgen dat je aan dokter die dingen vraagt die jij belangrijk vindt.

Links voor broertjes en zusjes

Steunpunt Mantelzorg

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorger

Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers

Links voor ouders

Erfelijkheid.nl

FAS Stichting

Het Ouderkompas
Het Ouderkompas is speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.