Ik ben Marisca en ik ben 15 jaar. Ik heb iets met mijn bloed. Daarover wil ik iets vertellen. Het heet factor V Leiden. De dokter noemt het ook wel factor V Leiden trombofilie. Hierdoor was er een tijdje geleden een bloedvat in mijn been helemaal dicht. Dat kwam door een bloedprop. Mijn been werd helemaal dik en deed veel pijn. De dokter vertelde dat ik trombose in mijn been had. Dat komt bij kinderen bijna nooit voor! Toen heeft de dokter verder onderzoek gedaan en vertelde die dat ik factor V Leiden heb.
Mijn bloed wordt veel sneller hard dan bij andere mensen. Dat lijkt misschien handig, maar het is juist lastig. Over dat hard worden van je bloed hoef ik je misschien niets te vertellen. Dat maak je zelf vaak mee. Als je gevallen bent bijvoorbeeld. Eerst bloedt het wondje even en al snel stopt het. Omdat er dan een korstje op komt. Dat korstje is bloed. Dat bloed is hard geworden. Ze noemen dat ook wel dat je bloed gestold is. Bij mij gaat er iets mis bij het hard worden van het bloed. Bij mij kan het stollen doorgaan als het niet meer nodig is. Dan heb je meer kans op trombose.
Omdat ik dus trombose in mijn been had, heeft de dokter nu antistollingsmiddelen gegeven. Die zorgen dat mijn bloed niet zo snel hard wordt. Die medicijnen heten ook wel bloedverdunners. Ik slik ze nog steeds. Nu heb ik minder kans om opnieuw trombose te krijgen. Ik heb ook een pas waarop mijn naam, adres en mijn antistollingsmiddel staan. Ook staat het telefoonnummer van mijn ouders erop. Dat is handig als ik naar de dokter ga, of in geval van nood. Verder draag ik nu een helm als ik fiets. Want als ik een wondje krijg, heb ik meer kans dat het langer blijft bloeden. Dat komt door de medicijnen.
Kinderen met factor V Leiden:
- hebben er meestal geen last van;
- kunnen heel soms een bloedvat krijgen dat helemaal dicht zit. Dat kan vooral in hun been gebeuren. Dat kan dan dik worden en pijn doen;
- kunnen ook op andere plaatsen in hun lichaam trombose krijgen;
- kunnen heel soms een longembolie krijgen: er is dan een stukje van de trombose losgeschoten en in de longen blijven steken.
De gevolgen van factor V Leiden zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één krijgt wél en de ander krijgt géén trombose.
Hoe vaak komt factor V Leiden voor?
Iemand kan een milde of ernstige vorm van factor V Leiden hebben. De milde vorm komt vaak voor: bij ongeveer 300 tot 800 op de 10.000 mensen. De ernstige vorm minder vaak: bij ongeveer 2 op de 10.000.
Wat kunnen ze eraan doen?
Als je trombose hebt, krijg je bloedverdunners. Dat is een medicijn dat ervoor zorgt dat je bloed niet zo snel hard wordt. Iemand kan ook een pas krijgen waarop de naam, het adres en het antistollingsmiddel en een telefoonnummer in geval van nood staat. Dokters geven ook het advies om geen contactsporten zoals hockey en voetbal te doen en een helm te dragen bij het fietsen. Want als iemand een wondje krijgt, dan is meer kans dat het langer blijft bloeden. Dat komt door de medicijnen.
Is het erfelijk?
Ja, factor V Leiden is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Cyberpoli trombose
Informatie voor kinderen en jongeren over trombose
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Cyberpoli trombose
Informatie voor kinderen en jongeren over trombose
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorger
Links voor ouders
Factor V Leiden
Algemene informatie van het Erfocentrum
De Harteraad voor mensen met hart- en vaataandoeningen.