Ik ben Marisca en ik ben 15 jaar. Voor deze website wil ik iets vertellen over mijn ziekte. Ik heb iets met mijn bloed. Mijn ziekte heet factor V Leiden. De dokter noemt het ook wel factor V Leiden trombofilie. Hierdoor was een bloedvat in mijn been helemaal dicht. Mijn been werd helemaal dik en deed veel pijn. De dokter vertelde dat ik een trombosebeen had. Dat komt bij kinderen bijna nooit voor! De dokter heeft verder onderzoek gedaan. Toen vertelde de dokter dat ik factor V Leiden heb.
Mijn bloed stolt véél eerder dan bij andere mensen. Dat betekent dat mijn bloed veel sneller hard wordt dan bij andere mensen. Dat lijkt misschien handig, maar het is juist lastig. Over het stollen van je bloed hoef ik je misschien niets te vertellen. Dat maak je zelf vaak mee. Als je gevallen bent bijvoorbeeld. Eerst bloedt het wondje even en al snel stopt het. Omdat er dan een korstje op komt. Dat korstje is bloed. Dat bloed is hard geworden. Gestold noemen ze dat. Bij mij kan het bloed ook stollen als er helemaal niets aan de hand is. Door dat bloed dat hard geworden is, kan een bloedvat helemaal dicht gaan zitten. Dat heet trombose. Waar trombose zit, kan je bloed niet verder stromen. De dokter heeft me toen medicijnen gegeven. Die zorgen dat mijn bloed niet zo snel hard wordt. Die medicijnen heten bloedverdunners. Ik slik ze nog steeds. Nu heb ik minder kans om opnieuw trombose te krijgen.
Kinderen met factor V Leiden:
- hebben er meestal geen last van;
- kunnen heel soms een bloedvat krijgen dat helemaal dicht zit. Dan kan hun been dik worden en pijn doen;
- hebben dat vaak in de bloedvaten van hun benen;
- kunnen dat trombose ook op andere plaatsen in hun lichaam krijgen, bijvoorbeeld in hun ogen of nieren;
- kunnen een longembolie krijgen: er is dan een stukje van de trombose losgeschoten en in de longen blijven steken.
De gevolgen van factor V Leiden zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één krijgt wél en de ander krijgt géén trombose.
Hoe vaak komt factor V Leiden voor?
Iemand kan een milde of ernstige vorm van factor V Leiden hebben. De milde vorm komt vaak voor: bij ongeveer 300 tot 800 op de 10.000 mensen. De ernstige vorm minder vaak: bij ongeveer 2 op de 10.000.
Wat kunnen ze eraan doen?
Als je trombose hebt, krijg je een bloedverdunner. Dat is een medicijn dat ervoor zorgt dat je bloed niet zo snel hard wordt.
Is het erfelijk?
Ja, factor V Leiden is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter Nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Factor V Leiden
Algemene informatie van het Erfocentrum
De Harteraad voor mensen met hart- en vaataandoeningen.
Trombosedienst Leiden
Wat doen Factor V Leiden, protrombine 20210A, Proteïne C deficiëntie en andere afwijkingen nu eigenlijk?