Dag, ik ben Oscar en ik ben 12 jaar. Bij mij in de familie komt facio-scapulo-humerale dystrofie voor. Eigenlijk is dat stuk met die streepjes ertussen één woord. Maar dat leest zo lastig. Dus daarom schrijf ik het meestal maar met die streepjes. Facioscapulohumerale dystrofie is een spierziekte. Dan worden sommige spieren slapper.
Mijn oudere broer Pieter heeft het. Het eerste zag je het aan zijn gezicht, je kon niet meer zo goed zien of ‘ie nou blij was of niet! En hij kon zijn ogen niet meer goed sluiten. Ook kon hij de spieren van zijn mond minder goed gebruiken. Hij kon minder goed praten en niet meer fluiten.
De spieren van zijn schouders en bovenarmen doen het minder goed. Er zit minder kracht in. Dat betekent dat hij zijn armen minder goed omhoog kan doen. Oh ja, hij heeft ook minder kracht in zijn heupen en bekken. Daarom kan hij niet goed zijn voeten optillen en minder goed lopen. Pieter krijgt fysiotherapie om zo goed mogelijk te kunnen blijven bewegen.
Onze tante en vader hebben het ook, maar bij hen begonnen de problemen met hun spieren toen ze al wat ouder waren dan mijn broer. Best gek: aan onze tante merk je bijna niks, maar aan mijn vader wel. Of ik het ook krijg, weet ik niet. Daar gaan ze later nog naar kijken.
Mensen met facioscapulohumerale dystrofie:
- krijgen soms slappere spieren van hun mond of van hun ogen;
- kunnen slappere spieren in de schouders krijgen;
- hebben soms minder kracht in de spieren van de bovenarmen;
- hebben soms pijn;
- krijgen in de loop van de tijd soms zwakkere spieren van de heupen, billen en buik;
- horen soms minder goed.
Meestal begint het voordat je 20 jaar bent. Niet iedereen met facioscapulohumerale dystrofie heeft daar even veel last van. Er zijn mensen die bijna geen klachten hebben, maar ook die veel klachten hebben.
Hoe vaak komt het voor?
In Nederland hebben ongeveer 2.000 mensen facioscapulohumerale dystrofie.
Wat is er aan te doen?
De fysiotherapeut kan helpen om zo goed mogelijk te blijven bewegen. Soms kan er een operatie helpen. Als iemand moeilijker gaat lopen, dan kan iemand een rolstoel gebruiken. Tegen de pijn kunnen medicijnen gegeven worden. Een gehoorapparaat kan helpen als iemand slechter gaat horen.
Is het erfelijk?
Ja, facioscapulohumerale dystrofie is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt.
Als een ouder het heeft, dan kan die het aan kinderen doorgeven.Meestal lijkt het doorgeven van facioscapulohumerale dystrofie een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere blond, dan kan het kind zwart haar krijgen.
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Links voor ouders
Spierziekten Nederland
Stichting FSHD
FSHD
Informatie van het Erfocentrum
Het ouderkompas
Website speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen